CIAP en vermoeidheid

0

Hi Josien,

Ja - ik heb nu bijna 2 jaar last van CIAP en de problemen nemen hand over hand toe....

Pijn en instabiliteit en irritatie zorgen ervoor dat ik steeds naar allerlei hulpmiddelen moet grijpen .... ja het vreet energie en de werkzame tijd wordt steeds korter - ook ik heb veel last van vermoeidheid en dat de energie niet toereikend is.... ik ga 's middags ook even een uurtje liggen en 's avonds lig ik er rond half acht al weer in mijn bed.... 

's morgens enorm veel last van stijfheid en pijn met opstaan en op gang koemen - vooraleer gebaddert en ontbeten en de krant gelezen is - is het al weer halverwege de ochtend .... en dan proberen nog wat nuttigs te doen... 

ik krijg steeds meer pijn en steeds meer - .... iedere dag is weer een vraagteken - wat kan ik vandaag nog doen... ja ik blijf wel altijd blij met hetgeen ik nog wel kan - en probeer te accepteren wat ik niet kan....

groet Schroefje

1

Hoi schroefje,

Ben 'blij' te lezen dat ik niet alleen ben daarin. Vind het heel frustrerend om maar uitgeblust te zijn na (naar mijn idee) lichte inspanningen. Weet ook dat pijn energie vreet. Ook ik ga 's middags een uurtje naar bed anders red ik t niet tot de avond. Waar ik ook last van heb is van dove plekken op mijn armen maar vooral benen. Alsof gedeeltes van mijn huid tijdelijk uitvallen. Dat vind ik een eng gevoel. Weet niet of jij (of anderen) daar ook last van hebben. 

Groetjes van Josien

0

Hoi Josien,

Tja - we zitten in een vervelende situatie.... en een heel belangrijk punt is - het te accepteren - ...

Ja dat vreemde gevoel aan voeten, benen en armen hoort bij deze ziekte/probleem/diagnose CIAP .... Het is een heel vreemd verwarrend gevoel wat je niet uit kunt schakelen en waar je ook niks mee kan... een heleboel dingen zijn ontzettend lastig en vervelend - ...

Ik zoek steeds weer specialisten die mij kunnen en willen helpen. Vooropgesteld - ik weet dat ze me niet kunnen genezen en ook niet van al die verschrikkelijke klachten kunnen afhelpen - MAAR wat ze wel kunnen = naar mij luisteren en bekijken op welke wijze zij mijn problemen wat beter handelbaar kunnen maken - bijvoorbeeld met hulpmiddelen - ervaringen van anderen enzo.... 

Momenteel ben ik weer in de molen van het revalidatiecentrum van het UMC te Utrecht. Zij zijn gespecialiseerd in het omgaan en helpen van mensen zoals jij en ik.... 

Ik woon in Veenendaal - en waar woon jij Josien...? Zou leuk zijn om elkaar eens te ontmoeten ....

groet Schroefje

0

Hoi schroefje,

Het is zo fijn om te weten dat er lotgenoten zijn en te kunnen chatten. Ik woon in Gouda. Accepteren is heel belangrijk. Heb er lang tegen gestreden om maar niet mijn baan kwijt te raken. Helaas is dat toch gebeurd. Oktober 2013 een hartinfarct gehad en toen begonnen om alles te accepteren. Stukje bij beetje gaat dat beter. 

Proberen om iedere dag te bekijken wat wel en niet kan.

Groetjes Josien

0

Hoi Josien,

Ik heb grote problemen met lopen - hooguit 3 minuten zonder iets vast te houden en langer staan dan 8 minuten lukt niet - je ziet mijn mobiliteit heeft hiermee een flinke knauw gekregen... Lopen doe ik dus altijd met de rollator - en als ik de stad in ga - altijd op mijn scootmobiel ....

Ik rij nog wel zelf auto en neem mijn rollator altijd mee EN ook in de auto heb ik een kleinere scootmobiel bij me die ik met een speciaal ingebouwd takeltje in en uit kan laden.

Met de kleinkinderen naar de Efteling - dus met de kleine scootmobiel - een bezoekje vorige week in Rotterdam aan die nieuwe Markthal - dus met die kleine scootmobiel... 

Ik ga nu heel regelmatig naar het UMC in Utrecht voor alklerlei "behandelingen en gesprekken" - . Als je het leuk vindt kom ik dan een keertje doorgereden naar jou en kunnen we eens lekker kletsen.....

Van beroep ben ik fotograaf - doe nu voornamelijk bedrijfsfotografie. In het UMC ontwikkelen ze hulpmiddelen op maat gemaakt om mij zolang mogelijk zelfstandig mijn opdrachten te kunnen blijven doen... Kijk maar eens op mijn website 

www.jan-fotografie.nl

groetjes Schroefje

0

Hoi schroefje,

Wat fijn dat je door allerlei hulpmiddelen nog kan werken. Ik heb niet de behoefte dat je langs komt. Ben blij dat ik hier af en toe kan kletsen met lotgenoten.

Groetjes, josien

0

Hoi Josien,

Ja - contact hebben is heel fijn - en om zo met elkaar te kletsen wanneer het je uitkomt is heel prettig. Dat vreemde gevoel in voeten en benen - dat dove of verdoofde gevoel - het tintelen brandende gevoel het geen gevoel hebben op diverse plekken het vaak niet kunnen omschrijven van het "rot" gevoel in voeten en benen is een typische klacht die kennelijk hoort bij de diagnose die wij hebben CIAP. 

Ik heb vandaag een hele slechte dag - ik kom niet vooruit - ben te moe om iets te willen doen - een echte "baal-dag" zogezegd.

groetjes Schroefje

0

Hoi schroefje,

De vermoeidheid is heel naar. Gisteren niet tussendoor gerust dus vandaag niks kunnen. Het leren omgaan met de energie verdelen over een hele dag vind ik best moeilijk. Soms wil ik er niet aan toe geven, maar moet het dan de volgende dag bekopen.

Groetjes, josien

0

Ik ben een vrouw van 57 jaar en heb al een paar jaar klachten van pijn in beide voeten , tintelend brandend gevoel. De laatste twee jaren wordt het lopen hierdoor bemoeilijkt en heb ik het idee dat ik geen optimale druk meer kan uitoefenen met het neerzetten van mijn voeten.Het lopen is dan ook na een minuut of 15 zeer vermoeiend. Als ik een tijdje heb gezeten of gelegen kost het veel moeite weer te kunnen lopen zonder houvast aan muur of meubelstukken. Na een paar nmoeilijke passen gaat het weer iets beter maar normaal lopen zoals vroeger kan ik niet meer.

Ik ben nu naar de neuroloog gegaan en de standaard onderzoekjes waren niet afwijkend (reflexen etc)

Nu is bloed afgenomen en ben in afwachting van de uitslag en eventuele vervolg onderzoeken.

Bij een drukkere dag zoals oppassen op de kleinkinderen waardoor ik tussendoor minder kan rusten/zitten/liggen ben ik avonds tot niets meer in staat en erg vermoeid alsof ik de marathon heb gelopen.

1

Hallo Josien,

Ik herken veel dingen uit het verhaal van jou en schroefje en heb me zojuist aangemeld op deze site omdat het me prettig lijkt met "lotgenoten"over deze aandoening ervaringen te delen.

groetjes Lenie

1

Hoi Lenie,

Welkom in de "club" .... ja het is fijn lotgenoten te kennen waarmee je zo een en ander uit kunt wisselen. Het brengt wel geen genezing - maar je kunt elkaar wel helpen door de ervaringen uit te wisselen. Zo heb ik al lang begrepen dat iedere CIAP patient weer zijn eigen verhaal heeft ... er zijn een aantal dingen bij allen hetzelfde - vooral wat de voeten betreft - maar dan hoor ik bij velen ook weer geluiden die verschillen van elkaar.... Ik heb hierover met mijn neurologe gesproken - en zij bevestigt dat allen weer van elkaar afwijkende vormen ofwel grasdaties van "ergte"  van deze handicap hebben.

Ik heb vandaag nog met mijn Psychologe in het UMC te Utrecht over ons - jullie en mij en al die anderen die wij hier zolangzamerhand leren kennen.... Zij juicht het toe dat we elkaar spreken en steunen .... heel goed zelfs.... dus - kom maar op - ik sta helemaal open om contact met jullie te hebben en over van alles en nog wat van gedachten te wisselen......

groetjes ?Schroefje

0

Hoi Schroefje,

Niet zo snel een reactie verwacht ...bedankt !

Zo te lezen heb jij een hogere gradatie van ergte van deze handicap , zoals je t omschrijft , dan ik momenteel. Ik heb nog geen hulpmiddelen nodig behalve de muren en meubelstukken thuis als ik opsta na gezeten en/of gelegen te hebben.Het continue ermee bezig te zijn in je hoofd en de bedachtzaamheid als je loopt vind ik een van de vervelendste dingen van alles.

Ook het niet meer spontaan bv een boswandeling maken met de kleinkinderen zonder achteraf erg vermoeid te zijn en meer pijn te ervaren in beide voeten dan dat je thuis zou blijven ervaar ik als onprettig. En de angst dat de pijn zo erg zal worden dat je niet meer verder kunt lopen!

Hoe vlug maak je dan niet de keuze niet te gaan en thuis te blijven? En dat is volgens mij niet de juiste keuze.

Ik hoop dat verdere onderzoeken bij mij iets zullen uitwijzen en dat t beestje een naam gaat krijgen want toevallig werd ik door iemand aangesproken met de vraag of ik misschien CIAP had ?

Nooit van gehoord en tijdens het googlen op CIAP en lezen van ervaringen en gevoelens van anderen kwam ik steeds vaker dingen tegen die ik zelf wel geschreven kon hebben. Dus afwachten en nogmaals bedankt voor je snelle reactie , grtjes Lenie

1

Tja - Lenie - inmiddels is "DE Rollator"  mijn beste vriend geworden - zonder dat hulpmiddel zou ik aan huis gebonden zijn maar nu ik EN een fijne Rollator EN een fijn Scootmobiel heb - kan ik overal weer naar toe en in ...

groetjes Schroefje

1

Hoi Lenie,

Snap je helemaal. Toch maar geen dingen doen voor het geval dat je niet meer verder kunt. Ik heb een rollator aangeschaft die heel makkelijk omgebouwd kan worden tot een rolstoel. De Rollz. Ideaal want je begint met lekker zelf lopen. Gaat het niet dan kan je tussendoor even zitten en wordt het echt teveel dan kan je er een rolstoel van maken en kan je je laten duwen. Ik vind dat prettig. Het is wel zo dat je dan denkt, nog een klein stukje en dan ga je net te ver. Eerder toegeven als het niet meer gaat is beter maar niet altijd makkelijk.

?Wat ik heb geleerd is op je eigen gevoel af te gaan en ben begonnen met een kruk. Dat gaf wat meer stabiliteit en daardoor ook meer zekerheid. Je wordt erg onzeker, is mijn ervaring. In huis loop ik ook steeds vaker met de rollator. Thuis blijven is geen optie maar het sluipt er wel in als je niet op let. De kleinkinderen accepteren ook snel dat oma een hulpmiddel heeft en dat maakt het ook makkelijker. Zo van, "oma, zal ik je even helpen met duwen want het is best zwaar voor je." In het begin is het moeilijk te accepteren (mijn ervaring) maar zeker door de (klein) kinderen gaat het wat 'makkelijker'.

Ik hoop dat je snel wat meer weet.

Groetjes,

Josien

0

Hoi hoi, Lenie en Josien,

Ik ben weer terug - even met vakantie naar Turkije geweest met de familie... een 5 sterren all-inclusive hotel gehad....dat was geweldig....

Het reizen was geen probleem want op de beide luchthavens zowel heen als terug werd ik fantastisch oopgevangen en geholpen door het personeel van de luchthaven en het reisorganisatie...

Verder ben ik momenteel volop met behandelingen bezig in het revalidatiesentrum in het UMC te Utrecht - deze mensen zijn gespecialiseerd op ons probleem de Polyneuropathie CIAP ....

Ook probeer ik regelmatig mijn beroep als fotograaf uit te oefenen... vanmiiddag heb ik weer een opdracht - een gezellige middag voor 80 mensen in beeld brengen.... ik zal morgen vertellen hoe dat ging...

ik hoor graag weer van jullie....

Ik woon in Veenendaal - waar wonen jullie?

groetjes Schroefje

0

Hoi  Josien en Schroefje ,

Schroefje , wat fijn om te horen dat je vakantie met je familie naar Turkije een succes is geweest en de opvang cq hulp goed is gegaan.

Ik weet nog steeds niet veel meer.

De uitslagen van mijn bloedonderzoeken waren goed (was onlangs pas gechecked dus dat verbaasde me niet echt) en ben aan t wachten op het EMG onderzoek dat pas 11 juni zal plaats vinden omdat er twee maal iets fout is gegaan met het maken van een afspraak door het ziekenhuis.

Ik heb momenteel de meeste pijn onder mijn hak van mijn linkervoet en de symptomen lijken op hielspoor waardoor ik meer strompel dan loop.Dit kan weer een gevolg zijn van overbelasting / verkeerde houding aannemen omdat ik niet durfde te steunen op die voet en daardoor lange tijd op de tenen heb gelopen. Heb veel pijn gehad de afgelopen weken en twijfel nu weer of het CIAP is of dat alles door hielspoor komt maar dat verklaart het brandende /pijnlijke gevoel waar ik al lange tijd last van heb weer niet dus afwachten of het onderzoek meer zal uitwijzen.

Ik ben woonachtig in Heerlen, t zuiden van het land en heb twee kinderen en 4 schatten van kleinkinderen , 7 , 5 ,4 en 2 jaar jong.

Gemiddeld pas ik 25 uur per week op , op een of meerdere kleinkinderen, maar het wordt steeds vermoeiender en avonds ben ik dan ook compleet uitgeteld.

Schroefje heb jij ook kinderen en kleinkinderen ?

En hoeveel heb jij Josien ?

Ik heb gegoogled op die Rollz en lijkt me inderdaad gemakkelijk Josien.

Grtjes Lenie

0

Hoi Josien,

Nieuw voor mij - die Rollz .... Ik heb ook ff gegoogled en ja - ziet er goed uit. Goed te horen dat jij daar prettige ervaringen mee hebt...Ik roep altijd kwasi-grappig " mijn rollator is mijn beste vriend"  - maar inderdaad ik zou niet meer de deur uit kunnen zonder dat....

Hoi Lenie,

nou het is bijna 11 juni - maar hopen dat het allemaal doorgaat zoals bedoeld - dan weet je tenminste hoe en wat....

groeten Schroefje

0

Hoi Schroefje en Leni,

Fijn Schroefje dat je een fijne vakantie hebt gehad en hoop dat de behandelingen in het revalidatiecentrum een beetje verlichting geven. Leuk en fijn dat je als fotograaf nog aktief kan zijn en onder de mensen.

Nou Lenie ik hoop dat je nu wat meer duidelijkheid hebt na de EMG.

Ik woon in Gouda en heb 2 kinderen en 2 stiefkinderen. 3 Heerlijke kleinkinderen. Een jongen van 2 en 2 meisjes van 8 en 1 jaar. Ook heb ik goed contact met een nichtje (voelt als een eigen dochter) en haar kinderen (meisje 9 en jongen van 5) noemen mij ook oma.

Oppassen gaat niet als ik alleen ben. De grotere kinderen gaat prima, die hoef ik niet meer te sjouwen, haha. Dus in het weekend of als mijn man vrij is genieten we er samen volop van.

Heb de laatste dagen vreselijk veel pijn in mijn voeten en dat straalt lekker door naar mijn benen. Dus ik doe alles maar op mijn gemak en maar doen wat ik kan. Gelukkig kan ik me met een hoop dingen vermaken en lang leve het internet.

Hoor wel weer van jullie,

Groetjes, Josien

0

Hoi Lenie,

Hoe is het nu met je???? Het is 11 juni geweest - al lang voorbij toch - ....Hoe is de uitslag van je onderzoek...en hoe gaat het zowiezo met je???

groet Schroefje

0

Hoi Josien,

Tja met mij gebeurt er wel veel de laatste tijd hoor - vooral de uitbreiding van pijnen en irritaties nemen snel toe....

Ook ik heb dat vervelende gevoel in de voeten tot ver in de benen ...Op aanraden van Utrecht UMC heb ik nu een TENS apparaatje aangeschaft -  geeft stroom-trillingen en probeert de zenuwen te activeren... Ik ben er nog maar kort mee aan de slag dus wil eerst een paar weken gebruiken voordat ik hier een oordeel over kan geven....

groet Schroefje

0

Hallo Schroefje, Josien en Lenie,

Ik ben een vroew van 53 en heb al lange tijd last van mijn rug. Naar huisarts en na lange tijd de ene pijnstiller na de ander doorverwezen naar neuroloog. Daar mijn hele geschiedenis vertelt en zei er ook bij dat ik pijnlijke en slapende voeten had. Hij vond mijn rug niet zo intressant wel die voeten. Neurologisch onderzoek gehad n.l. emg en mri scan. Bloedonderzoek: alles goed alleen een groot vitamine D tekort. A.s. Maandag weer terug naar neuroloog. Ik ben zelf een beetje op onderzoek gegaan en kwam tercgt bij ciap. De symtomen lijken mij op het lijf geschreven: branderige en pijnlijke voeten. Lopen is een hele klus, alsof je op watten loopt. Ook als ik buiten loop kan ik mijn evenwicht niet goed houden. Is het bij jullie bekent dat emg goed is en toch ciap geconstateerd wordt. Heb van huisarts liryca gekregen eerst 2x75mg. Hielp niet, nu 2x150mg.

Ik hoor graag van jullie.

Groet, Marjo.

0

Hoi Lenie,

Ben nog steeds heel benieuwd wat bij jou de uitslag is geworden...

Ja ja ik heb ook kleinkinderen - 3 stuks 5 - 11 en 13 jaar - SCHITTEREND om mee te maken .... wat een verschil met de tijd dat je zelf kinderen had die opgevoed moesten worden ha ha...

Zo jij woont wel ver weg - dat is niet even op de koffie gaan voor ons ... ik ben wel enkele keren per jaar in jouw buurt - wij zijn fan van de stad Maastricht en gaan daar nogal eens een paar dagen heen en slapen dan steeds weer in een ander hotel...

hoor graag van je... groet Schroefje

0

Hoi Marjo,

allereerst WELKOM in de "club" ... Tja als ik zo jouw verhaal lees - dan heb ik daar bij wijze van spreken geen neuroloog voor nodig om vast te stellen dajij ook lijd aan Polyneuropathie .... Bij mij is mijn bloed ook altijd helemaal in orde - maar dat wil voor deze aandoening niets zeggen hoor - ...

Zo jij slikt liryca - dat heb ik ook heel even gedaan - MAAR dit  tastte zodanig mijn reactievermogen aan dat ik het niet meer wil - dan nog liever lijden onder de handicap dan half verdoofd rond lopen...is mijn mening.... Het gevolg is natuurlijk dat ik heel veel pijn lijd en problemen heb met functioneren omdat de handicap zich steeds sneller uitbreid... Ik had gedacht dat dit een heel langzaam proces zou zijn - maar ik heb het nu ook in de armen en handen gekregen - nou dat is heeeel vervelend hoor... 

Ik hoor graag weer van je - hou je taai...groet Schroefje

0

Hoi Schroefje,

Bedankt voor je snelle reactie.

Het is zo herkenbaar wat ik lees over ciap. Had er nog nooit van gehoord maar toen ik wat ging googlen over de symtomen kwam ik toch hier op uit. Ik heb ongeveer 8 weken geleden een emg gehad, die ging niet zo makkelijk."Kan hem niet vinden" Nog een beetje meer stroom en zo ging het door. Ik vroeg of alles wel goed ging en volgens hun lag het aan de apparatuur. Bij neuroloog bleek dat emg goed was. Heb daar verder niks over gezegd maar als ik lees wat ciap inhoud heb ik zo mijn twijfels. Moet maandag naar neuroloog en zal dat zeker aankaarten. Ik ga wel vragen of het opnieuw gedaan kan worden. De neuroloog heeft het woord ciap niet in de mond gehad en zoals jij al zei je hoeft geen neuroloog te zijn om in ieder geval daar aan te denken. Ik heb het zelf op internet gevonden.. Vind dat wel raar, vindt jij ook niet?  Hoe is het bij jou ontdekt? Was er op jou emg wel wat te zien?

Van de lyrica heb ik niet veel last, heb eerst 75mg geslikt en sinds vorige week maandag zit ik aan de 150mg. De eerste 2 dagen was ik net een junk en een dronkelap. Ik lalde en kon amper uit mijn ogen kijken. Manlief in paniek die dacht meteen dat ik er aan verslaafd zou raken.

Na 2 dagen ging het een stuk beter en heb ik er wederom niet veel last van.

Nou het is een heel verhaal geworden maar prettig hier een luisterend oor te vinden.

Hoop van je te horen......Groet Marjo.

0

Hoi Marjo,

Bij mij begon het ook met klachten in mijn rug en gevoelloze voeten. De neuroloog zei gelijk tegen mij dat ik rekening moest houden met CIAP. EMG kwam niet veel uit en uit mri-scan bleek een bijna hernia. Maar mijn neuroloog wilde alles duidelijk hebben, dus Pet-CT scan gehad, CT scan. Een onderzoek gehad voor etalagebenen (wat ik niet hebd). Bloedonderzoeken. Na een half jaar nog een EMG. Daar zat wat verschil in en de eindconclusie was CIAP en een bijna hernia. Zij adviseerde me om naar het UMC te gaan voor een second opinion en daar kwam hetzelfde uit. Daar zeiden ze wel dat ik op de grens zat met mijn vitamine D dus dat slik ik vanaf die tijd dagelijks.  Neuroloog schreef Lyrica voor, maar in combinatie met mijn anti-depressiva kreeg ik daar rare ideeen van en ben daar dus mee gestopt. Als ik voel dat er een verandering is of wat dan ook dan ga ik naar de neuroloog en om de zoveel tijd wil zij dan dat er een nieuw EMG gemaakt wordt. Hier ziet ze dat het langzaam achteruit gaat maar voor mijn gevoel gaat het sneller. Zij vertelde dat ze met de EMG alleen de grote zenuwen kunnen meten en niet de kleine waar wij het meeste last van hebben, maar dat zij toch een redelijk goed beeld krijgt. Paar maanden terug was ik weer even in paniek, rare gevoelens. Afspraak gemaakt en geen probleem. Ze wilde een mri-scan en daar bleek uit dat mijn 2de hernia zich aan het ontwikkelen was. Haar advies: niet meer zoveel met 1 kruk lopen (ging daar teveel op leunen waardoor ik last kreeg van mijn rug), maar meer gebruik maken van de rollator en voor langere afstanden de rolstoel. Ook heb ik een mri-scan van mijn hoofd laten maken (vanwege veel migraine) en dat zag er gelukkig ook allemaal goed uit.

Wat ben ik dankbaar met zo'n fijne neuroloog. Kan alles vertellen, vragen en samen komen we er dan uit. Ze kan niks voor me doen (buiten de onderzoeken en medicijnen uitschrijven als ik dat wil), maar er wel voor me zijn.

De pijn is soms niet te harden en zij wil me dan wat voorschrijven, maar daar wil ik zo lang mogelijk mee wachten, want heb al genoeg medicijnen.

Hoop dat je maandag een goed gesprek hebt met de neuroloog, want dat is zo belangrijk. Vertel je twijfels en praat daar over.

Tjongejonge, ik dacht.....schrijf even wat terug, maar ook dit is weer een heel verhaal haha

Groetjes, Josien

0

Hallo allemaal Schroefje , Josien en Marjo !

Ik dacht dat ik via de email een berichtje zou ontvangen als iemand van jullie een reactie plaatst omdat ik jullie "volg"maar dus niet ?En allereerst welkom Marjo !

Heb vorige week de EMG gehad en een onderzoek met naalden in spieren en heb beide onderzoeken niet als prettig ervaren.

Vonden jullie dat EMG onderzoek niet vervelend?Ben normaliter niet erg kleinzerig van aard.

Morgen krijg ik de uitslag maar lees ook steeds vaker op internet dat deze onderzoeken niet altijd iets of veel uitwijzen ?

Probeer de dagelijkse dingen naar behoren te doen maar merk dat je bij elke beweging ermee geconfronteerd wordt en er rekening mee blijft en moet houden.De frustratie dat ik niet meer zo functioneer als gewend van mezelf is vaak nog groter dan de pijn.Weer even moeten gaan zitten of liggen maar weten dat als ik wil opstaan de start weer even moeilijker gaat.

Ik denk dat acceptatie voor mij heel moeilijk gaat worden maar dan meer in de zin van minder kunnen klaarstaan voor de kleinkinderen qua opvang , niet graag dingen uit handen willen geven etc..

Doordat ik minder beweeg , vooral in de avonduren (blij dat ik lig ), en ook een emotie-eter ben zit de toename van mijn gewicht me ook niet lekker en heb moeite die knop om te zetten en denk dan nog één bonbonnetje ....

Fijn dat je in de groep (of club zoals jij zegt Schroefje) je gevoelens kunt opschrijven en delen want dan besef je weer dat je niet de enige bent met dit soort "beperkingen"

Ik laat snel weten wat de neuroloog morgen zegt maar eerlijk gezegd denk ik niet dat de EMG veel duidelijkheid geeft maar even afwachten....

Groetjes ....

0

Hoi allemaal,

Net een heel verhaal getypt was er een fout opgetreden kan ik weer opnieuw beginnen.

Ik denk Lenie dat wij aan het begin van het traject staan.

Ik weet niet wat ik denken moet van de neuroloog. Toen ik de eerste keer kwam kreeg ik klinisch onderzoek en bloedonderzoek. Ook moest ik een emg laten maken en na 6 weken terug komen want dan waren alle uitslagen terug.

Ik vond de emg helemaal niet prettig Lenie en ging ook niet helemaal goed. Een hoop gefluister en telkens opnieuw proberen. Toen ik vroeg of alles wel goed ging was het antwoord dat het aan de apparatuur lag. Omdat ik zoveel pijn had heb ik gebeld of ik niet wat eerder kon komen. Dat was goed. Bloedonderzoek wes uit dat ik een extreem vit.d tekort had wat ook de oorzaak van de pijn kon wezen. Ampullen gehad en het advies veel in de zon te zitten en goede vis te eten. Emg was goed. Heb gevraagd om pijnstillers, maar daarmee moest ik bij de ha wezen. Ha gebeld kreeg tramadol, hielp niet, Nu aan de lyrica, eerst 2x75mg, nu2x150mg. Weer na een tijd neuroloog gebeld, kreeg mri scan en een belafspraak over de uitslag. Versleten lendewerfels en een licht versleten rug. Hij wilde me nog 1 keer zien om tekijken of ie niks over het hoofd heeft gezien.

Dat is maandag. Hij heeft het nooit gehad over ciap dat heb ik zelf gevonden op internet. Hij heeft eigenlijk niks gezegd over een vermoeden wat het zou kunnen zijn.

Als er maandag niks uitkomt kan hij niks meer voor mij doen en moet ik wee terug naar de ha. O, ja tussendoor ook nog een ruggeprik gehad, ook alles goed.

Ik maak voor maandag een lijstje met wat ik wil gaan zeggen want als ik daar zit is alles weg.

Nou een heel verhaal maar wel prettig dat te kunnen schrijven.

Naar welk ziekenhuis ga jij Josien, ik naar het Bronovo in Den Haag.

Ik hoop snel weer wat van jullie te horen

Groetjes, Marjo.

0

Hallo Josien , Marjo en Schroefje ,

Ben vanmiddag bij de neuroloog geweest en ook bij mij is niets te zien op de EMG. Toen ik aangaf dat ik dit onderzoek als onprettig heb ervaren in tegenstelling tot "de kleine prikkels die je zou kunnen voelen" volgens de folder zei hij dat hij de tekst van de folder niet geschreven had en zei hij dat de meeste patienten  het inderdaad geen fijn onderzoek vinden.

Ja en hoe nu verder vroeg ik hem ? Hij had me genoeg zien strompelen toen ik m volgde naar zijn behandelkamer. Hij wilt me nu onderzoeken op dunne vezel neuropathie dat niet te zien is op een EMG. (CIAP is van de dikke vezels ) en ik krijg een oproep voor een temperatuurprikkelonderzoek ? Verder weer 5 buisjes bloedafname op weer andere onderzoeken oa vitamine E tekort en een rontgenfoto van longen om iets (?) uit te sluiten wat ook wel eens zelden een oorzaak kan zijn.

Eerlijk gezegd word ik er gewoon moe van en op mijn vragen krijg ik wel een ja of nee maar thats it.

En de symptomen van CIAP lijken meer op mijn gevoelservaringen dan die van DVN. Maar ik ben niet de neuroloog toch ? 

Het computersysteem in het ziekenhuis van Heerlen is onlangs veranderd en ik kreeg af en toe de indruk dat de kinderziekten van het nieuwe systeem belangrijker zijn dan de vragen en klachten van de patienten maar zelf was ik ook een beetje teleurgesteld omdat je ziet dat de ogen van de neuroloog steeds op de computer zijn gericht en je je dan niet echt gehoord voelt.

Ik wacht dus de oproep van het onderzoek af , de afspraak kon niet vandaag geregeld worden vanwege storing in het nieuwe systeem en achteraf viel mij in dat er geen vervolgafspraak gemaakt is. Maar na dat onderzoek zal ik zelf contact opnemen met de neuroloog.

En Marjo maak maar een briefje want zoals je al scheef als je daar zit is opeens veel weg van wat je vragen wilde zo heb ik niet eens aan een volgende afspraak gedacht.

Ik heb wel gevraagd als ik bv blijf doorlopen (strompelen)terwijl de pijn heviger wordt omdat ik toch mijn einddoel moet bereiken om thuis te komen of dat het ziektebeeld kan verslechteren (dus het forceren).Hij dacht van niet kreeg ik als antwoord dus ook niet een duidelijk ja of nee.

Zo genoeg gezeurd maar blij mijn ei kwijt te zijn , een fijn weekend allemaal ! grtjes Lenie

0

CIAP en/of DVN (nog geen definitieve diagnose)

0

Hoi allemaal,

Marjo, ik ben bij neuroloog Dalman in het Groene Hart Ziekenhuis hier in Gouda.

Ook ik maak een lijstje en na het gesprek dan controleer ik even en dan vraagt de neuroloog of alles besproken is. Dat werkt veel prettiger. Meestal gaat er ook iemand met mij mee, want 2 horen meer dan 1 en als diegene een vraag stelt dan geeft de neuroloog daar ook antwoord op.

Ik had erg veel moeite om het te accepteren (nog steeds). Vooral het toegeven dat je dingen niet meer kan die voorheen zo gewoon waren. Ben door de CIAP ook mijn baan kwijt geraakt. Een bedrijfsarts die mij niet geloofde dat ik maar zo moe was. 1 1/2 jaar terug heb ik een hartinfarct gehad en ben gedotterd en heb nu 3 stents in 1 kransslagader. Na dit gebeuren werd mijn moeheid anders (dit zat dus ook al een poos te werken) maar moe bleef ik.

Volgens de neuroloog is het heel normaal dat mensen met problemen aan het bewegingsorgaan moe zijn. Door de pijn, onzekerheid, instabiliteit word je doodmoe. 's middags ga ik een uurtje liggen anders redt ik het niet tot de avond. Constant bezig om maar in balans te blijven. In het donker is het nog erger, lijk dan wel een dronken droppie.

Als ik vreemde dingen ervaar dan bespreek ik dat met mijn huisarts en als hij het niet weet dan stuurt hij een email met de vraag naar de neuroloog. Het antwoord belt hij dan door. Zo komen we er met elkaar uit. Indien nodig dan is een afspraak bij de neuroloog zo gemaakt.

EMG heb ik niet als onprettig ervaren gelukkig.

Marjo en Lenie mochten jullie twijfelen vraag dan een second opinion aan in het UMC. Daar zijn artsen gespecialiseerd in CIAP. Wat mij ook helpt is dat ik lid ben van de VSN (Vereniging Spierziekten Nederland). Zij hebben brochures met duidelijke informatie. Daarbij kan je daar ook altijd vragen stellen en/of kan je iemand bellen.

O ja Lenie, het is geen zeuren hoor. Het gaat er om dat we een luisterend oor vinden bij elkaar.

Sterkte allemaal en een heel fijn weekend.

Groetjes,

Josien

0

Hoi allemaal,

wat een ellende hebben we met elkaar zo op papier gezet --toch... nou nog zien er mee te leven....

volgende week vertel ik jullie mijn vervolg van de afgelopen twee weken....

prettig weekend en sterkte en succes bij de artsen.... wees mondig en kom op voor hje eigen zaak....

groetjes Schroefje

0

Hoi allemaal,

wat een ellende hebben we met elkaar zo op papier gezet --toch... nou nog zien er mee te leven....

volgende week vertel ik jullie mijn vervolg van de afgelopen twee weken....

prettig weekend en sterkte en succes bij de artsen.... wees mondig en kom op voor hje eigen zaak....

groetjes Schroefje

1

Hoi allemaal, morgen naar neuroloog, vind het best spannend. Hoop dat hij me serieus neemt over ciap. Vandaag en gister zoveel pijn. Ik schrijf morgenavond hoe het gegaan is.

Groet, Marjo.

1

Hoi Marjo,

Ik hoop het voor je. Heel veel succes.

Groetjes, josien

1

Hoi Marjo ,

Zal duimen dat je meer zekerheid krijgt morgen'

We horen t dan wel , grtjes Lenie

0

Hallo allemaal.

Ik heb goed nieuws voor jullie, jullie hebben helemaal geen ciap, want volgens mijn neuroloog doet ciap geen pijn, en als je wel pijn hebt, heb je geen ciap. Dus allemaal terug naar de neuroloog voor een andere diagnose.

Volgens mijn neuroloog heb ik "waarschijnlijk" polineurologische pijnen en ben door gestuurd naar pijnpoli. Hij kon niets meer voor mij doen. Dat was het.

Ben erg teleurgesteld over de behandeling en overweeg om ha te bellen en naar een andere neuroloog te gaan. Geen second opion want daar bekijken ze alleen de gemaakte onderzoek opnieuw en krijg je geen nieuwe  onderzoeken.

Wat denken jullie?

Hoor het graag,

Groetjes, Marjo.

0

Hoi Marjo,

Lees zojuist je bericht wat een rot dag voor je !!

Kan me echt indenken hoe je je voelt , mijn HA had zelfs nog nooit gehoord van CIAP.

Mij verwondert niets meer en ik zou inderdaad als ik jou was verder gaan ermee maar informeer goed of deze nieuwe onkosten bij een andere neuroloog ook weer vergoed worden door je ziektenkostenverzekering want voor bv een second opinion moet je dacht ik eerst bij t ziekenfonds toestemming vragen maar ik denk dat ze een andere neuroloog met dezelfde klachten raadplegen  als zodanig beschouwen maar ik weet t niet 100% zeker.

Ben benieuwd hoe t verder zal gaan dus hoop dat je ons op de hoogte gaat houden en die neuroloog van jou moet nodig eens googlen wat CIAP inhoudt en de pijnklachten die erbij kunnen optreden.

Toch nog een fijne avond gewenst, grtjes Lenie

0

Hoi Marjo,

Ben het helemaal met Lenie eens.

Mijn bedrijfsarts zei dat het allemaal tussen mijn oren zat en dat ik niks mankeerde.

Mensen en artsen weten weinig van CIAP. Mijn HA wist ook niet wat het was en was blij dat ik de brochure voor huisartsen van de VSN aan hem gaf.

Maar wel heel erg raar dat een neuroloog zulke antwoorden geeft. Hierdoor word je nog onzekerder.

Toen ik naar het UMC ging voor een second opinion kreeg ik weer allerlei onderzoeken. Ook weer een bloedonderzoek (13 buisjes) terwijl dat dat via mijn neuroloog ook al gedaan was.

In het begin naar de fysio en ook hem heb ik een brochure gegeven. Ook hij was daar blij mee, want zo blijven ze op de hoogte van nieuwe 'ziektes'.

Mijn advies, ga naar je HA en vraag een verwijzing naar een andere neuroloog (misschien hier in Gouda) of voor het UMC.

Als je je lid maakt van de VSN dan kun je je aannmelden voor de nieuwsbrief voor CIAP. Daarin staan zoveel tips en ook verhalen van andere mensen met CIAP. Zo ontzettend herkenbaar en daardoor krijg je wel het gevoel dat je niet alleen bent. Ook kan je naar contactpersonen mailen/bellen met vragen. Die contactpersonen hebben zelf ook CIAP en weten ook veel wegen die je kan bewandelen.

Geef niet op. Jij voelt je lichaam het beste.

Ik heb ook lang getwijfeld, is het wel of niet CIAP. Maar als je gehoor krijgt bij een arts en lotgenoten dan krijgt het heel langzaam een plekje.

Heel veel sterkte en hoop dat je ons op de hoogte houdt.

Groetjes, Josien

0

Hoi Lenie en Josien, bedankt voor de snelle reactie.

Ik ben even helemaal van het padje af. Wist niet wat ik hoorde toen hij zei dat CIAP geen pijn deed.

Denk dat ik inderdaad naar ha ga en een second opinion vraag of helemaal opnieuw begin.

Ik hou jullie op de hoogte.

Groet, Marjo.

0

Hoi Marjo, en Lenie en Josien,

Al reageer ik niet meteen - ik lees jullie berichtjes wel direct.... ik wilde er eerst even over nadenken hoe ik je zou beantwoorden Marjo...

Ik weet niet bij welke neuroloog je bent geweest ... maar die weten wel degelijk wat CIAP is hoor - alleen heet het niet botweg CIAP - je noemt het Polyneuropathie met de aanduiding CIAP ... dus de diagnose is Polyneuropathie.

Jouw huisarts kun je wel degelijk vragen om bij een ziekenhuis ofwel universiteit een onderzoek aan te vragen voor Polyneuropathie. Het Radboud in Nijmegen is heel erg goed hierin (heb ikzelf ondervonden) het ziekenhuis Gelderse Vallei  in Ede is heel goed hierin - heeft supermoderne apparatuur - geen geprik en is in 20 minuten gedaan en geeft de meeste uitslagen... Ook het UMC in Utrecht is daar helemaal in gespecialiseerd - afdeling neurologie dokter mevrouw Notermans.... Ik heb me daar zomaar zelf aangemeld buiten de huisarts om...Al eerder had ik in Zuid-Duitsland al een neurologisch onderzoek gehad - hetzelfde onderzoek wat ik later ook in het Radboud kreeg ...en ook in Duitsland was dezelfde diagnose....

Tja - hoe "mondig"  jij bent kan ik van hieruit niet beoordelen - maar ik weet wel dat je alle rechten hebt om je te laten onderzoeken. ````maar je moet wel heel duidelijk vragen om een onderzoek bij je huisarts.

sterkte meid - ...en een hele goede raad = wordt lid ven Vereniging voor Spierziekten Nederland en ga 12 september naar die bijeenkomst in Veldhoven - daar kun je een stuk wijzer mee worden...

groetjes alle drie.... Schroefje

0

Hallo allemaal,

Ik heb vrijdag een afspraak met de ha. Ik ga een second opinion aanvragen in Utrecht. Volgend de zorgverzekeraar wordt deze gewoon uit de basisverzekering betaald. Ook heb ik wat voorlichtingsmateriaal aangevraagd bij de VSN. Hoop dat ik deze voor vrijdag binnen krijg. Bedankt voor de tip Josien.

Wordt vervolgd.

Groet, Marjo.

0

Hoi Marjo,

Hoop dat je op tijd de brochures had. Succes bij de ha en ik hoop dat hij mee werkt.

Succes en groetjes, Josien

0

Hoi allemaal,

Ben gistermiddag bij ha geweest. Ze wist niet wat CIAP was maar ging direct googlen (had nog geen foldertjes). Meteen werd een verwijzing geschreven. Ik was te laat thuis dus ga maandag Utrecht bellen.

Vanmorgen met mijn man boodschappen wezen doen. Heb waarschijnlijk te veel gelopen, heb nu heel veel pijn. Vind het moeilijk om de grenzen te bepalen. Ik denk dat dit wel herkenbaar is bij jullie. In huis draag ik nu badslippers maar kan het bandje over mijn voet niet verdragen. Ook het dekbed is sinds kort te zwaar voor mijn onderbenen. Herkennen jullie dit ook. Er komt in korte tijd steeds meer bij, ben benieuwd waar dit eindigd. Loop ook steeds slechter.

Nou heb mijn hart weer even gelucht. Wens jullie allen nog een prettig weekend en ik laat weer van me horen.

Groetjes, Marjo.

0

Hoi allemaal ,

Ja Marjo dat je meer pijn hebt na het doen van boodschappen is herkenbaar en je verlegt inderdaad je grenzen waardoor je jezelf later tegen komt.

Ik heb de minste pijnen als ik thuis blijf, veel zit en rust en steunend aan van alles voorzichtig loop., maar dat is ja ook geen leven en word je vanzelf depressief. Dus dat is niet de oplossing.

Je geeft aan dat je klachten in korte tijd steeds meer worden en dat is natuurlijk helemaal niet prettig.

Ik google veel , eigenlijk wil ik dit niet meer doen ,want daardoor kom je vaak alleen meer negatieve verhalen/klachten etc tegen.

Terwijl ik op zoek ben naar positieve verhalen maar is ja normaal dat mensen vaker negatieve ervaringen delen op internet dan positieve.

Nu ze bij mij gaan onderzoeken of t misschien dunne vezel neuropathie is , komende woensdag krijg ik het temperatuur drempelonderzoek , en ik daarop google kom ik weer allerlei andere verhalen tegen waar óók weer herkenbare  klachten voorkomen.

Heb nooit stil gestaan dat erfelijkheid een rol zou kunnen spelen deels ook omdat ik niet het type ben dat tijdens de zeldzame contacten met broer en zussen wil klagen en de gesprekken geen echte diepgang hebben.

Nu ik iedereen toch via de mail heb aangeschreven en  heb gevraagd blijkt dat een broer en zus van mij Restless leggs hebben , ook een aandoening wat te maken heeft met het perifere zenuwstelsel , mijn zus heeft het in zeer erge mate en heeft  hoge doseringen medicatie hiervoor. Ook een zus in het buitenland heeft klachten vergelijkbaar met de mijne alleen in mindere mate en zij dacht altijd dat het een gevolg was van de chemo die ze vaker heeft ondergaan , hetgeen ook een oorzaak kan zijn.

Ik ga dit wel aankaarten bij de neuroloog want ik heb bij de intake aangegeven dat niemand in de familie zulke klachten had omdat ik t niet wist.

Marjo ik hoop dat je snel in Utrecht terecht kunt , ben benieuwd !

Schroefje ik las dat je ook last krijgt van je handen en armen , dat moet verschrikkelijk zijn denk ik en is een van mijn grootste angsten. Nog meer afhankelijk worden van anderen.

Je word nu ook zeker belemmerd in je werk / hobby als fotograaf ?

Josien , Marjo en Schroefje , een fijn weekend en we horen van elkaar , grtjes Lenie

0

Hallo allemaal,

Heerlijk om zo af en toe eens alles er uit te gooien.

Op het moment heel veel pijn. Ben er achter dat dat door de warmte komt. Hierdoor houd ik teveel vocht vast. En dat voel ik met iedere stap die ik zet.

Misschien een tip voor het irriterende gevoel als je iets aan je voeten voelt. Slippers aan doen waarvan de bandjes niet schuiven over je voeten. Zelf heb ik slippers met bandjes die ik kan verstellen. De juiste stand gezocht en dan gaat het redelijk. Alles wat over je voeten 'schuift' is een irritant gevoel. Ik gooi meestal mijn voeten op het dekbed, dat scheelt ook en ik heb een lichter dekbed gekocht.

Iedere keer komen er dingen bij, dat blijft zo. Het ene kan je beter accepteren dan het andere, dat scheelt ook.

Marjo, goed dat je HA mee werkt en ik hoop dat je snel terecht kan in Utrecht.

Lenie, het is beter dat je nu je familie gevraagd hebt. Hier kunnen ze misschien ook wat mee. Bij CIAP is de oorzaak onbekend maar misschien is er in jouw familie iets erfelijks en dan krijgt het een andere naam dan CIAP. Heel veel sterkte.

Ja schroefje, wat Lenie vraagt vroeg ik mezelf ook af.

Ik heb steeds meer last van mijn vingers en armen (ook door tunnelsyndroom). Af en toe doe ik braces om dat geeft dan even rust. Ik haak heel veel en de neuroloog zei al...probeer wat rustiger te handwerken. Maar ja, als het ritme er in zit....... Moet er niet aan denken als mijn armen ook uitvallen, maar voorlopig gaat het nog en daar houd ik me aan vast.

Heel veel lieve groetjes en nog een fijne zondag, Josien

0

Ennuh Marjo, ik blijf ook steeds over mijn grenzen heen gaan. Wil er nog zo vaak niet aan toegeven.

Succes

0

Hoi allemaal, ik hen vanmorgen Utrecht gebeld voor een afspraak. Ik moet eerst de verwijzing van de ha naar Utrecht sturen dan oordelen ze aan de hand daarvan of en wanneer je kan komen. Ik had verwacht gewoon een afspraak te kunnen maken maar je krijgt een bandje met daarop het adres van de poli. Heb de verwijzing vanmorgen direct opgestuurd en nu is het afwachten. De eventuele uitnodiging krijg ik per post.

Best een teleurstelling, weet niet hoelang dit nu gaat duren.

Heb veel pijn in mijn voeten en onderbenen, zelfs mijn knien doen erg zeer. Hebben jullie dat ook?

Mijn handpalmen tintelen zo erg dat het pijn doet en zijn heel erg warm. Herkenbaar?

Nou, ik heb mijn hart weer gelucht. Ik ga maar op tijd naar bed. Morgen weer een nieuwe dag, misschien beter dan vandaag.

Groetjes, Marjo.

0

Hoi Marjo,

Ja ja - ik heb ook die ervaring dat het een hele heisa is voordat je eenmaal binnen bent bij hetyt UMC te Utrecht...? Waar heb je je aangemeld - bij de neurologie van mevrouw Notermans of bij de Revalidatie...?

En ja - die pijn ofwel heel vervelend gevoel in voeten onderbenen vooral ook de knieen (ofschoon daar bij mij alle twee vervangen zijn door prothesen- maar dat is natuurlijk alleen het bot - de spieren zijn gewoon gebleven - en ook de bovenbenen.... bij mij is nu sinds een paar maanden ook de armen en handen begonnen en in een fiks tempo wordt dit alsmaar erger....- samen met de revalidatie van het UMC mijn huisarts en mijn MDL arts wordt nu gezocht en uitgeprobeerd hoe men mij kan helpen de pijn te verdragen....

Vanavond weer lekker zingen met mijn mannenkoor - dat geeft een heerlijke ontspanning...

groetjes Schroefje

0

Hoi Schroefje,

Ik heb me aangemeld bij neurologie. Ik heb geen idee hoelang het gaat duren. Ik hoop voor of in onze vakantie, dat is vanaf 7 augustus. Ik ben op het ogenblik 100% ziek, normaal werk ik 30 uur. Hoop het na de vakantie toch weer een paar uurtjes op te pakken.

Leuk dat je in een mannenkoor zingt. Wat voor styl zingen jullie en heb je nog meer hobby s?

 Ik lees heel graag en kijk graag detectives. Ook winkelde ik graag hier in Den Haag maar dat zit er nu even niet in.

Groetjes, Marjo.

0

Hallo allemaal ,

Heb vanmorgen het temperatuurdrempelonderzoek gehad , stelt weinig voor en duurt 50 minuten.

Beide handen en voeten zijn gechecked en t viel me op dat ik met de voeten niet altijd de temperatuursverschillen bemerkte maar t brandende tintelende gevoel kan daarvan ook de oorzaak zijn. Je moet je ook goed kunnen concentreren en soms denk je dan iets te voelen wat er niet is?

Ben toch benieuwd naar de uitslag waarvoor ik as dinsdag een afspraak met de neuroloog heb kunnen maken en zal dan ook de uitslagen krijgen van de laatste bloedafnames en de thorax/longfoto's.

Mijn man en ik hebben geen rijbewijs en zijn afhankelijk van t openbaar vervoer en na zo'n reisje en de trip naar de bushalte en weer naar huis heb ik niet veel energie meer.

Heb nog 2 kleinkinderen gehad om op te passen en viel erna ook meteen in slaap op de bank vandaar dat ik nu nog zo laat wakker ben.

En dan die hitte hé ? Of zijn jullie zonaanbidders en kunnen jullie ervan genieten?

Ik persoonlijk vind 22 graden t lekkerst.

Ik hoop snel iets te horen van jullie en Schroefje ben nog steeds benieuwd of je werk cq hobby als fotograaf nog kan doen nu je ook last van je handen/armen krijgt. Ik hoop t voor je want alweer wat inleveren is uiteraard niet prettig !

Groetjes allemaal , Lenie

0

Hoi,

Hebben jullie ook zo veel meer pijn met deze hitte?

Alles brand, mijn voeten en handen. Wordt er gek van.

Marjo.

0

Hoi 

Ja. Veel meer pijn. Voor mijn gevoel is t omdat we t vocht meer vast houden. Soms zie ik er tegen op om op te staan om iets te pakken. Af en toe even handen en voeten koelen. Dat geeft even wat verlichting. Dan smeer ik weer wat mentholpoeder op mn voeten en handen. Even lopen dan weer benen omhoog en zo gaat t heel de dag door. Dan nog de warmte zelf. Bah.

En dan lekker migraine met dit weer.

Zo dat moest ik ook even kwijt.

Rustig aan maar

0

Hoi allemaal.

Ik ben Thea en 55 jaar. Sinds september last van "slapende/prikkende" voeten, links erger dan rechts. November naar huisarts die me meteen doorverwees naar de neuroloog. Half december neurologisch onderzoek en uitgebreid bloedonderzoek en op 31 dec een EMG. Hierna meteen de uitslag CIAP. Gelukkig heb ik een hele fijne neuroloog die me serieus neemt en ondanks dat er geen oorzaak aan te wijzen is voor CIAP toch blijft doorzoeken naar alle denkbare mogelijkheden. zo ook al een maag/darmonderzoek gehad om coeliakie uit te sluiten. Nu heeft hij me doorverwezen naar een in polyneuropatieën gespecialiseerde collega, want hij zegt "nieuwe mensen, nieuwe ideeën".

Waar ik op dit moment tegenaanloop is die verschrikkelijke vermoeidheid, kan nog maar alleen halve dagen werken, en moet dan 's-middags even slapen, ik wil nog zo veel en dat lukt me niet meer.

Het gaat bij mij ook wel erg hard, kan nu al niet meer dan 200 m lopen, gelukkig heb ik wel veel steun van mijn werk en ook de bedrijfsadviseur, -arts zijn erg betrokken. Ook heb ik veel aan van mijn ergotherapeute.

P.S. Ik heb ook aan mijn neuroloog gevraagd of over je grenzen heengaan de ziekte kan verergeren, en hij zegt van niet, je hebt er alleen zelf meer last van in de vorm van extra vermoeidheid, maar het zorgt niet voor snellere verslechtering van je zenuwen.

groetjes, Thea

0

Hoi Thea ,

Welkom in ons clubje !!

Net je verhaal gelezen en ik zie dat bij jou snel de diagnose CIAP is gesteld.

Gaf je EMG hier aanwijzingen voor ?

Zoals je misschien gelezen hebt zijn de klachten die je hebt bekend bij een ieder van ons in verschillende gradaties.

Maar een ding hebben we denkelijk allemaal gemeen en dat is moeite met lopen en vermoeidheid en met acceptatie !

Maak jij al gebruik van hulpmiddelen ?

Ik heb momenteel ook meer last van mijn linker voet.

Ben blij dat t minder warm gaat worden , ik woon in t Zuidoosten en heb echt afgezien de afgelopen dagen.

Waar woon jij ?

Fijn dat je je hebt aangemeld zodat we onze ervaringen / gevoelens met elkaar kunnen delen , groetjes Lenie

0

Hoi Thea ,

Ik heb net op je profiel geklikt en je achtergrond gelezen waardoor mijn vragen  betreffende je woonplaats en hulpmiddelen al een antwoord hebben gekregen.

groetjes Lenie

0

Hoi Thea, welkom in de club.

Wat fijn dat er zo snel een diagnose is gesteld. Als je alle verhalen van CIAP patienten leest is dat niet zo vanzelfsprekend. Ook fijn dat je een fijne neuroloog hebt. Die van mij zei dat CIAP geen pijn doet. Tussen de 65 en 80% van de mensen met CIAP heeft pijn.

Wat ik op het ogenblik het moeilijkst vind is dat je niet even een dagje uit kan of zo. De kinderen zijn de deur uit en je denkt dat je dan lekker samen met vakantie kan en gezellige dingen doen samen. Ik heb het er erg moeilijk mee tegen mijn man te zeggen dat het nu even niet gaat lukken. Alhoewel hij erg veel voor mij doet en het niet erg vind, voel ik mij wel schuldig zeker nu de vakantie al snel aanbreekt.

Ik heb op het ogenblik veel pijn en kan niet veel. Lopen is heel moeilijk. Ik slik lyrica 2x 150mg per dag en ik denk erover de ha te bellen en dat te verhogen daar ik niet het gevoel hebt dat deze dosis erg veel helpt.

Sorry dat het weer een verhaal over mijzelf is geworden maar moest het even kwijt.

Groet, Marjo.

0

hoi

fijn jullie snelle reactie,  ik heb inderdaad behoorlijk wat pijn, maar met 2x75 mg lyrica is het goed te doen. Al heb ik volgens mijn ha en neuroloog wel  een heel hoge pijngrens. Kan gunstig zijn maar ook niet altijd want daardoor ga ik vaak veel te lang door.

Mijn EMG gaf inderdaad een duidelijke uitslag en twee weken terug is er weer een EMG gemaakt waaruit bleek dat er in een half jjar een flinke achteruitgang had plaatsgevonden.

Marjo je hebt helemaal gelijk, als je zegt dat een een dagje eropuit heel lastig is. Zo ga ik al jaren in de meivakantie een weekje samen met mijn dochter naar de zon, dit jaar dus niet. En het dagje samen naar de stad betekende voor mij dat ik voor de eerste keer echt in een rolstoel moest, dat was wel even slikken. maar het was dit of maar weer thuis blijven zitten.

Helaas is mijn man 7,5 jaar geleden overleden en moet ik me alleen zien te redden, mijn dochter woont n.l. 90 km van me vandaan. En mijn zoon wil ik niet steeds lastig vallen, al woont die gelukkig wat dichter bij.

Komende donderdag gaan we met school naar de efteling, is hier vlakbij. Kids zelf met de fiets en wij met de auto. Dit is altijd voor ons als collega's een heel gezellige dag. Nu had ik eerst gezegd dat ik niet mee zou gaan, maar op aandringen van mijn collega's ga ik toch mee met scootmobiel, en ik rijd zelf zodat ik naar huis kan als ik moe wordt. Toch zie er tegenop want voor het eerst zien zij me dan echt in de scootmobiel en ook al die leerlingen. Maar ik weet dat ik toch eens die stap moet zetten.

groetjes, nu gauw naar bed want morgen om 8.30 weer 3 uurtjes survelliance bij de proefwerken (is proefwerkweek).

0

Hoi Thea,

Leuk dat je ons gevonden hebt... ik heb je profiel en je berichten hier aandachtig gelezen... je bent wel een vrouw van aanpakken geloof ik... je gaat beslist niet bij de pakken neerzitten - " alle respect "   hiervoor. Bij mij is dat ook zo - ik ben altijd weer bezig met - hoe het beter kan - hoe het vlugger kan - hoe het makkelijker kan - en wil dan gisteren al geholp[en zijn....

Jij hebt de weg naar de hulpmiddelen al snel gevonden heb ik gelezen - klasse - ik heb ook van alles en ben met nog een aantal nieuwe hulpmiddelen bezig....

tja over ons "probleem"  CIAP polyneuropathie hoef ik eigeblijk weinig meer te schrijven - wat jij zo vertelt is zo HERKENBAAR allemaal ...WE weten ervan.... en ja dat 's middags de man met de hamer voorbij komt , daar hebben we allemaal last van heb ik gemerkt - de artsen en verpleegkundigen en therapeuten bezweren me steeds om mijn dagprogramma zo aan te passen dat niet 's morgens alle energie verbruikt wordt maar dat ik voor de rest van de dag ook nog wat over heb...tja ja - goed bedoelt denk ik dan maar HOE DAN ...

Jij geeft nog les - heel goed - probeer het zo lang mogelijk te blijven doen HOE DAN OOK ...ik ben fotogtraaf en kan nauwelijks nog lopen en blijven staan - MAAR ik ga nog steeds door en met kunst en vliegwerk - dat betekent met rollator - en scootmobiel kom ik al een eind - ...

Je woont in Brabant heb ik begrepen - in de buurt van Kaatsheuvel? ik woon nu in Veenendaal maar kom uit Roosendaal (WOUW) ... 

graag tot de volgende keer...groeten Schroefje

0

Hoi Thea,

Heel herkenbaar. Wat goed dat je al snel hulpmiddelen gebruikt zeg. Heeft bij mij langer geduurd. Door de vermoeidheid moest ik me steeds ziek melden, maar de bedrijfsarts zei dat ik me aanstelde en dat het allemaal tussen mijn oren zit. Helaas ben ik (na 4 jaar strijden) mijn baan kwijt geraakt. Ik werkte 4 x 6 uur.  Ben nu 2 1/2 jaar thuis (WW) en ben nog steeds zoekende hoe ik mijn dag het beste in kan delen. Loop nu wel in de ziektewet via de WW, want het gaat niet meer.

Ik heb nu het boek aangeschaft "Vermoeidheid de baas". Daar staan tips in voor het indelen van een dag, misschien is daar nog iets uit te halen wat ik nog niet wist. Net wat schroefje zegt 'dan komt in de middag de man met de hamer'. Energie verdelen is heel moeilijk. De wil is er wel om nog van alles te doen, maar het toegeven als het niet gaat is voor iedereen moeilijk. Hierdoor is een grens ook weer snel bereikt. Met deze warmte is de pijn ook erger.

Vind het ook moeilijk om dingen af te zeggen maar soms kan het echt niet anders. Soms zegt iemand wel eens "je moet kijken wat je WEL kan en niet wat je NIET kan". Dat is makkelijker gezegd dan gedaan.

Wat mij opvalt is dat ook jullie aan de linkerkant meer last hebben.

Lenie, bij mij is het ook zo gegaan met het UMC, maar vond dat ze best redelijk snel reageerden. Hoop voor je dat het niet te lang duurt.

Allemaal weer heel veel succes en sterkte. Gelukkig is de temperatuur wat gedaald.

Hoor graag weer van jullie.

0

Hallo allemaal,

De uitslag van het temperatuurdrempelonderzoek gaf aan dat er afwijkingen waren wat dus dunne vezel neuropathie kan zijn maar dan volgt een biopsie van een stukje huid boven de enkel voor bepaalde metingen.

Maar het kan ook een combizijn van dikke en dunne vezel neuropathie maar oorzaak onbekend.

Ik wilde jullie eens vragen of iemand van jullie ervaring heeft met PEA tabletten en creme.

Ik heb dit gevonden op de site www.neuropathie.nu waar heel veel info te vinden is en ervaringen van artsen en patienten.

Ben benieuwd naar jullie antwoorden en hoop verder dat t met iedereen goed gaat !

Josien een vraagje ik zit ook in de WW en ben van plan me binnenkort ook ziek te melden al ben ik huiverig voor reacties van de artsen van het UWV omdat zij niet veel van deze aandoening afweten en als je langer dan 3 maanden ziek zou zijn val je buiten de WW en als een arts dan verklaart dat je arbeidsgeschikt bent voor aangepast werk gelden dan niet de nieuwe regels van de WW  met kortere looptijd ? Weet jij dat misschien ?

groetjes Lenie

0

Hoi Lenie,

Je bent wel iets wijzer geworden.

Nog nooit gehoord van PEA tabletten en creme . Als mijn voeten erg gevoelig zijn dan masseer ik er verkoelende creme van Gehwol op (voet- en beenbalsem).

Over de WW. Ik was ook huiverig voor de artsen daar. Als je je ziek meldt krijg je automatisch een uitnodiging om naar de arts te komen (je kan ook eerst gebeld worden met algemene vragen wat de reden van je ziekmelding is). De eerste keer vroegen ze mij of ik alles in huis nog kon doen. Tuurlijk (wilde me niet laten kennen). De laatste keer dat ik geweest ben gezegd dat dat allemaal niet meer gaat en dat mijn man en familie mij helpt. Zeg zoals het is dat is het beste.

Na 3 maanden vervalt de ww-uitkering en krijg je via de ziektewet uitbetaald. De ww vervalt niet, maar staat stil. Als je je weer beter meldt dan kan je aangeven dat de ww voortgezet kan worden. Dan kan je alles weer invullen en wordt de ww-uitkering weer in gang gezet. Ik heb begrepen dat de nieuwe regels gelden voor mensen die vanaf nu werkeloos worden.

Hoop dat het een beetje duidelijk is.

Succes en groetjes.

0

Hoi Marjo,

In mijn vorige verhaal schreef ik

"Lenie, bij mij is het ook zo gegaan met het UMC, maar vond dat ze best redelijk snel reageerden. Hoop voor je dat het niet te lang duurt."

Maar dat was voor jou bedoelt.

Zal de hitte wel geweest zijn, haha

Groetjes, Josien

0

Hoi allemaal ,

Hoi Josien,

Bedankt voor de uitleg betreffende de ww.

De gehwol creme verkoelt inderdaad maar altijd voor eventjes

Wacht nog even wat reacties af of iemand bekend is met PEA anders bestel ik eens die PEA tabletten en creme , zou toch geweldig zijn als je een van de gelukkigen zou zijn , volgens de verhalen ,en dat je minder pijn hebt daardoor ? Verdwijnen zullen de klachten zeker niet , helaas !

Hoi Thea ,

En hoe was het vandaag in de efteling verlopen ? Plezier gehad ?

Viel het mee met de vermoeidheid ?

En de scootmobiel voorgesteld aan de leerlingen ?

Lijkt me ook geen gemakkelijke stap !

Hoi Marjo ,

Nog niets gehoord van het UMC ?

Ga je de dosering Lyrica toch verhogen ?

Hoi Schroefje,

Ben nog steeds benieuwd naar je verhaal wat komen zou en je ervaringen met het tens apparaatje.

En of je je beroep/hobby nog kunt uitoefenen nu je ook last hebt van pijn in armen en handen?

Groetjes aan iedereen , Lenie

0

Hallo allemaal,

Ik heb nog niks gehoord van het UMC. Geduld is een schone zaak zullen we maar denken alhoewel dat wel moeilijk is.

Lenie ik ga mijn dosering Lyrica nog niet verhogen want ik ben bang dat je alleen maar meer moet hebben wil het werken. Met die hitte was het heel erg nu is het wat minder.

Wat die creme s e.d. betreft ben ik daar wat voorzichtig in. Het is altijd een kwestie van veel geld en ben bang dat je algauw bedonderd wordt. Het eerste consult is 120 euro en de volgende 80. Daar komen dan nog de producten bovenop. Ik zie het een beetje als een dieet: ze beloven goude bergen maar negen van de tien is gewoon geldklopperij. Maar misschien ben ik achterdochtig.

Ik denk dat je moet doen waar jij je goed bij voelt.

Josien ik begreep al dat je mij bedoelde. Haha.

Groet, Marjo.

0

Hoi marjo ,

Daar ben ik ook altijd bang voor dat je bedonderd wordt.

Maar er is geen consult aan verbonden en is via internet te bestellen maar ik hoopte dat iemand van jullie er ervaringen mee had. En ze zijn inderdaad vrij prijzig.

Ik ga weer eens proberen te slapen , doordat ik avonds op de bank in slaap val ben ik nu klaar wakker...welterusten

0

hoi hoi alle dames,

Ja ja - ik laat wel lang op me wachten met mijn verdere verhalen.... maar dat komt omdat het momenteel niet goed gaat .....

ik wordt nu weer even opgelapt door de MDL arts en verpleegkundige ...een half jaar geleden is vastgesteld dat ik ook nog de ziekte van Crohn heb .... is er met de jaarwisseling uitgekomen... ik heb een chronische ontsteking in de dunne darm van 30 centimeter.... ze hebben het onder controle gekregen maar zo nu en dan speelt het toch op - zoals nu.... 

voor de pijn in mijn armen en handen had ik vorige week morfine pleisters gekregen - maar wat gebeurt er - de morfine legt heel mijn darmsysteem stil.... dus al een week niet naar de WC gekunt en NU wordt ik met een speciale behandeling weer op gang geholpen - JA JA ook dat nog....

tot de volgende keer maar weer.... dan reageer ik ook op jullie verhaallijnen....

groetjes Schroefje

0

Hallo schroefje ,

Wat een vervelend bericht en wat sneu voor je dat je deze problemen er ook nog bij krijgt !

Ik vind t zo rot voor je allemaal en hoop dat er gauw wat verbetering op zal treden !

Tot de volgende keer en houd je goed ! Groetjes Lenie

0

Even terugkomend op de PEA  en neuropathie.nu: als je zoekt naar reviews en klantervaringen zijn er uiteindelijk maar weinig mensen die er baat bij hebben. Je moet het langere tijd gebruiken voor je er iets van merkt... het is wetenschappelijk niet bewezen, wat er op de site ook beweert wordt. De wetenschappelijke onderzoeken die worden aangehaald zijn van het kaliber 'de slager keurt zijn eigen vlees', je komt steeds dezelfde namen van onderzoekers tegen en tenminste één ervan is verbonden aan neuropathie.nu

Toch, je weet maar nooit... dat gevoel herken ik wel (behalve hsp heb ik ook neuropathie, waarschijnlijk ciap). Dus ik snap je zoeken naar iets dat de klachten verlicht. Als je weet dat het zenuwstelsel gebaat is bij voldoende omega-3 zuren is dat een eerste stap. Ik gebruik sinds ruim een jaar elke dag een eetlepel lijnzaadolie, niet lekker maar wel (na een week of drie) duidelijk klachtenverlichtend. Verder houd ik me verre van melkproducten. Meerdere mensen met neurologische beenklachten hebben er baat zij als ze melk laten staan (bijv. ook bij restless legs) en ik ben er één van. Of het ook voor jullie geldt, kan ik niet zeggen. Maar het is in elk geval beter betaalbaar dan een consult bij neuropathie.nu en de smeerseltjes en pillen/poeders die ze aanbieden. 

Verder heb ik gemerkt dat te veel belasting mijn klachten verergert. Ik gebruik nu regelmatig een rolstoel (winkelen, musea, dagje uit) en dat bevalt heel goed. Mijn klachten zijn een stuk beter te hebben. 

Succes allemaal met de zoektocht naar wat voor ieder individueel het beste helpt.

dit bericht is gewijzigd door Johanne op 11 juli 2015 om 12:24

0

Hallo Johanne,

Dankjewel voor je bericht en ik ga zeker je advies opvolgen en lijnzaadolie uitproberen  en dat van die melkprodukten heb ik inderdaad al eens eerder gehoord !

Baat het niet , schaadt het niet.

Nogmaals bedankt en een fijn weekend !

grtjes Lenie

0

Hallo Iedereen,

Bericht gehad van Utrecht. Ik heb 14 oktober!! een afspraak. Ik had wel een wachttijd verwacht maar dit valt toch erg tegen. IK ga morgen de zorgverzekeraar bellen en vragen of zij wat voor mij kunnen betekenen zodat ik wat eerder terecht kan.

Ik twijfel of in het geval dat de datum niet naar voren gehaald kan worden ik toch maar naar de pijnpoli ga. Daar heb ik nog een verwijzing voor.

Wat denken jullie? Is dat wijs of moet ik wachten totdat ik in Utrecht terecht kan.

Graag tips.

Fijne zondag.

Marjo.

0

Hoi Marjo,

Je kan aan de huisarts (assistente) vragen of ze belt voor een snellere afspraak in Utrecht. Zou ook naar de pijnpoli gaan. Misschien kunnen ze wat voor je betekenen of tips geven.

Succes en groetjes,

Josien

0

Hoi Marjo,

even een korte reactie ...

ja ik heb ook ervaring in het UMC te Utrecht dat de wachttijden erg lang zijn....MAAR en jijzelf kan daar telefonisch achter aan gaan bij de afdeling planning MAAR zeer zeker kan jouw huisarts hier wat aan doen ..... hij heeft eigenlijk de ingangen via het systeem om jou te helpen vlugger aan de beurt te zijn...

groetjes Schroefje

0

Hoi allemaal ,

Even een vraagje / mededeling

Ik ben ook lid van gesloten groepen en zag dat B12 tekort ook een oorzaak KÁN zijn van neuropathische klachten en dat is niet altijd  afhankelijk van de bloedwaarden, zelf zit ik net boven de "grijze" zone maar ben vanmorgen naar de huisarts geweest en zij zei dat t t proberen waard was om B12 injecties te krijgen. In de groep waar ik lid van ben zijn toch velen die door die injecties minder pijn krijgen en de arts zegt ook dat t geen kwaad kan.

Er zijn zelfs mensen die ondanks dat het B12 geen tekort aangaf (diverse redenen maar teveel om op te schrijven) die baat hebben bij deze injecties en veel minder pijn hebben en zelfs beter lopen.Dit heb ik van de arts.

Aangezien mijn handen ook al symptonen krijgen vind ik t het proberen waard en krijg ik deze week al mijn eerste injectie.

Heeft iemand van jullie al iets hierover gehoord?

Ik dacht eerst behalve pijnstilling is er niets aan te doen maar ik wil niet toegeven en ik denk altijd overal moet toch een oorzaak voor zijn. En hopelijk een oplossing !

Info hierover te googlen B12 tekort .

Ben ook info tegengekomen betreffende Chron  in samnehang met B12 en neuropathische klachten .Dacht toen aan jou Schroefje.

Heb me een rollator aangeschaft en voel me zekerder bij het lopen.

 Marjo ik hoop voor je dat t gaat lukken me tde afspraak te vervroegen , zal duimen !

0

Hoi Allemaal,

Het is zo stil in de groep ;-)

Hoop dat het met iedereen een beetje gaat.

Ik heb een rolstoel aangeschaft. Laatst met mijn man wezen winkelen maar met de rollator houd ik het ook niet lang meer vol. Het is toch weer een manier om meer dingen te kunnen doen.

Marjo, is het nog gelukt om de afspraak te vervroegen?

Lenie, hoe gaat het met de injecties?

Groetjes, Josien

0

Hoi allemaal,

Het is inderdaad erg stil in de groep Josien hetgeen ik erg jammer vind. Had meer verwacht van deze groep , helaas.

Ben daarom ook lid geworden van diverse besloten groepen.

Ben daar wel meer iemand die passief is en de info van de actieve leden goed lees , zijn vaak 400 leden dus info genoeg.

Heb zojuist mijn tweede injectie gehaald en heb veel gelezen over b12 injecties (tabletten helpen in ons geval niet)

Of ik er baat bij heb moet ik afwachten is nog te vroeg om dat te beoordelen.Velen geven aan dat de scherpe kantjes van de pijn af gaat , zou al geweldig zijn toch ? Maar zeker 2 jaar wekelijks een injectie zodat de waarden boven de 1000 blijven bij mensen met neurologische klachten.En dan kan langzaam afgebouwd worden maar je blijft ze levenslang krijgen in een mindere frequentie.

Ben al gewend aan mijn rollator , ben minder vermoeid na een stukje lopen dan zonder gelukkig.

Heb je een andere rolstoel dan de Rollz Josien ?Een duw of electrische stoel ?

Ik pas nu ook minder op de kleinkinderen en niet meer op de twee jongste , werd me te veel en te vermoeiend.

Heb me deze week ook ziek gemeld bij het UWV en ontheffing van de sollicitatieplicht aangevraagd.

Ik heb dit steeds uitgesteld omdat ik 2 jaar geleden ook niet serieus werd genomen met andere klachten en deze neurologische klachten in beginstadium , werd aan burn out gekoppeld en werken zou de beste medicijn zijn, dus van de ene dag op de andere gezond verklaard. Ik had toen geen energie en kon t emotioneel ook niet aan er tegen in te gaan ondanks dat mijn hulpverlener er op aandrong en ben terug de WW in gegaan.

Heb eigenlijk geen zin in al die tramalant van de ziektewet van het UWV omdat ik lees dat landelijk toch veel negatieve ervaringen zijn en rechtzaken lopen omdat de arbeidsdeskundigen het vaak niet serieus nemen en de mensen arbeidsgeschikt verklaren.

Maar omdat t nu vakantieperiode is krijg ik veel vacatures aangeboden voor korte duur en ik kan niet werken op dit moment en of t ooit nog gaat lukken...zou zeker fijn zijn maar ben bang.

Mijn man is momenteel ook erg ziek en die stress merk ik ook aan mijn pijnen, hebben jullie dat ook als je gestressed bent dat de klachten verergeren ?Ik neem me voor meer naar mijn eigen lichaam te luisteren maar is niet altijd gemakkelijk omdat er toch altijd "verplichtingen"om de hoek komen kijken.

Zo ik hoop dat de rest van onze groep ook weer eens iets laten horen , ben ook benieuwd hoe t met ieder van jullie gaat !

Grtjes Lenie

0

Hoi Lenie,

Ik hoop dat je baat zal hebben bij de injecties. Scheelt inderdaad met de vermoeidheid als je met de rollator loopt. Ik ben nu al 2 dagen erg instabiel dus ben blij met mijn rollator. Linker voet is praktisch gevoelloos dus ben daardoor meer uit balans. De Rollz is fijn om een stuk te lopen en als het niet meer gaat te worden geduwd. Enige nadeel is dat het zwaar duwen is vanwege de kleine wielen. Vandaar dat ik een (duw)rolstoel heb gekocht met grote wielen. Dat is makkelijker voor de duwer en ik kan zelf ook meehelpen.

Jammer dat je minder op kan passen. Maar wel heel goed van je dat je het aangeeft.

Ook heel goed dat je je ziek hebt gemeld. De fase dat je niet serieus genomen wordt, heb ik ook doorlopen. Het beste is om er niet meer tegenin te gaan. Ik heb me ook lang (letterlijk) staande proberen te houden maar dat doe ik niet meer. Heb 4 jaar gevochten om mijn baan te houden maar helaas. Nu bijna een jaar in de ziektewet en volgende week donderdag naar de arts van het UWV. Die bepaalt dan of ik weer kan werken of niet.

Ik probeer de dingen te doen die ik wel kan, maar soms zijn er van die dagen......pffff

Wat erg dat je man ziek is. Ook ik heb het idee dat door stress de klachten en pijnen erger worden. Naar je eigen lichaam luisteren is heel belangrijk, maar snap het met de verplichtingen. Soms wil je jezelf groot houden en niet toegeven, maar daar heb je alleen maar jezelf mee.

Hoop ook weer wat van de anderen te horen.

Groetjes, Josien

0

ik ben bob lens en heb ciap en wel in mijn beiden voeten tot mijn knieen en in mijn rechter hand en arm tot mijn elleboog verder gaat het ook niet mijn evenwicht is gestoort en ben heel snel moe auto rijden mag ik niet meer en op een gewoone fiets ben ik bang dat ik zal vallen dus rij ik nu op een drie wieller en dat gaat heel aardig. Ik nu acht parasetemol per dag zo dat ik geen pijn heb. Ik moet de zeventiende naar het zieken huis om te praten over een nieuw medicijn waarvan ik er maar een per dag hoef te slikken als dit midel goet is schrijf ik de naam wel op in een nieuw bericht

0

ik ben bob lens en heb ciap en wel in mijn beiden voeten tot mijn knieen en in mijn rechter hand en arm tot mijn elleboog verder gaat het ook niet mijn evenwicht is gestoort en ben heel snel moe auto rijden mag ik niet meer en op een gewoone fiets ben ik bang dat ik zal vallen dus rij ik nu op een drie wieller en dat gaat heel aardig. Ik nu acht parasetemol per dag zo dat ik geen pijn heb. Ik moet de zeventiende naar het zieken huis om te praten over een nieuw medicijn waarvan ik er maar een per dag hoef te slikken als dit midel goet is schrijf ik de naam wel op in een nieuw bericht

0

Hoi Josien ,

Ben benieuwd wat het UWV gaat beslissen en hoop dat je t ons even laat weten.

Ook vind ik t fijn te horen dat bij jou stress toch ook  invloed heeft op je klachten.

Ik probeer ook rustig aan te doen met alles, morgen is weer een nieuwe dag , en blij te zijn met alles wat ik gedaan krijg al is t een lachertje tegenover vroeger !

Een gezellig weekend gewenst , grtjes Lenie

0

Welkom Bob ,

Welkom in de groep Bob en ik hoop dat je iets zult hebben aan onze info en ons ook op de hoogte wilt gaan houden van jouw ervaringen ! Je ziet dat veel van je klachten ook bij ons voor komen en gedeelde smart is halve smart zullen we maar met een knipoog zeggen ?

Een fijn weekend en tot horens !

Groetjes Lenie

0

Hallo allemaal,

Nee nee - ik ben jullie niet vergeten - maar er zijn de laatste paar weken minder leuke dingen gebeurt en waar ik mijn aandacht vollredig aan heb willen geven...Namelijk mijn schoonmoeder is overleden en ook van mijn zwager (de man van mijn Zus - die zelf kanker heeft) hebben we gisteren afscheid genomen in het Crematorium - slechts 66 jaar geworden....

Over mijzelf - de pijn neemt steeds ergere vormen aan in bovenarmen en handen - en heb nu weer een nieuw medicijn gekregen speciaal voor zenuwpijn bedoeld genaamd Amitriptyline - hiervan slik ik nu 50 mg per dag en het begint merkbaar te worden - maar heb nog steeds veel pijn ...

In het UMC wordt naarstig gezocht naar een speciale sta-op rolstoel geheel electrisch te bedienen - 

Hallo Bop - welkom in de club - het zal je af en toe wel duizelen van de vele info - want wij allen hebben verschillende behandelaars met kennelijk  met allemaal weer hun eigen behandelmethodes...

Lenie - Josien - Marjo en Joanna - ik lees al jullie berichten en leef echt helemaal mee met jullie ... vaak zoek ik ook de dingen op via google waar jullie mee bezig zijn - ...

Ik heb me ingeschreven voor het Spierziekte Congres in Veldhoven voor 12 september as. Wellicht ontmoeten we elkaar daar ... of gaan jullie niet?

Morgen ga ik 14 dagen met vakantie -... hier in Holland een rondreis maken - ik hoop dat ik het vol kan houden... dus de eerstkomende weken zul je me even missen met de berichtjes...ik neem wel mijn ipad mee - dus misschien dat ik daarmee nog met jullie in contact kan blijven... mijn e-mail adres op mijn ipad is  vanderlindenjanp@gmail.com

tot de volgende keer maar weer groeten van Schroefje

0

Hallo allemaal,

Schroefje, amitriptyline heb ik ook gehad en het werkte best goed. Duurt wel even voordat je lichaam reageert. Wel schijnt het zo te zijn dat je na verloop van maanden beter even een stopperiode van een paar maanden in kunt lassen, omdat je lichaam daarna weer beter reageert op het medicijn. Doe je dat niet, dan schijn je steeds hogere doses nodig te hebben... althans, dat heb ik gehoord. Of het klopt weet ik niet, want ik ben na een aantal maanden helemaal gestopt en niet weer begonnen (ik had last van overgevoeligheid voor zonlicht, de amitriptyline versterkte dat) De klachten kwamen wel terug, maar in mindere mate. Daarna kreeg ik Lyrica, maar ik had veel last van de bijwerkingen daarvan, het gevoel dat ik dement werd... Door ontspanningsoefeningen is het me gelukt om  toch een goed slaappatroon te ontwikkelen, ondanks de klachten van de pnp. Zonder medicatie voel ik mijn fysieke grenzen beter aan en neem ik meer rust, dat vind ik ook wel een voordeel, maar dat zal voor iedereen verschillend zijn. 

Ik ga niet naar Veldhoven, de reisafstand (OV) is me veel te ver (ruim 3 uur) en dan woon ik nog niet eens in het noorden van het land. Ergens wel jammer, want ik had best met jullie in gesprek gewild. HSP, de andere spierziekte waar ik last van heb, komt bij ons in de familie voor, dus uitwisselen van ervaringen is niet zo moeilijk. Maar pnp/ciap hebben de anderen niet, ze herkennen ook mijn klachten van slecht kunnen staan, slenteren, tintelingen, pijnlijke voeten, ijskoude of gloeiend hete voeten/onderbenen, doof gevoel en dergelijke niet. Ben tot nog toe ook de enige die (op deze leeftijd) al gebruik maakt van een rolstoel voor het lopen van wat langere afstanden of voor het boodschappen doen en ook de enige die al 80-100% arbeidsongeschikt is. 

dit bericht is gewijzigd door Johanne op 25 juli 2015 om 18:46

0

Hallo lotgenoten,

Ik heb een tijdje niet geschreven, wel gelezen. Was er even helemaal klaar mee en moest even tot mezelf komen.

Ik heb de datum voor het UMC niet kunnen vervroegen.  De zorgverzekeraar en de ha kunnen niets voor mij doen. Volgende week maandag komt mijn arbo arts terug van vakantie, pz van mijn werk zal contact met hem opnemen om te zien of hij wat kan doen.

Welkom Bob in deze groep. Ik hoop dat je veel informatie kunt gebruiken. Ik hoop dat je deinformatie van de  medicijnen die je maar 1x per dag hoeft in te nemen met ons deelt. Ik heb mijn med. net verhoogd en slik nu 3x150mg Lyrica per dag. De bijwerkingen zijn er ook wel naar. Vergeet veel dingen, kan niet op woorden komen ed. Mijn evenwicht wordt ook slechter, heb een dronken gevoel en loop buiten een beetje te zwalken.

Lopen gaat steeds moeizamer en ik denk ook wel eens aan een rollator maar daar ben ik toch nog niet aan toe. ik ben 53 en vindt mezelf veel te jong daarvoor. Ik wil weer gewoon de stad in kunnen, een dagje uit en weer werken.

Eerst de diagnose maar afwachten.

Schroefje, gecondoleerd met je schoonmoeder en zwager. Wat is dat toch een rot ziekte. Veel sterkte gewenst.

Nou, het is weer een heel verhaal. ik wens idereen een fijne zondag.

Groet, Marjo.

0

Haloo beste medepatienten,

Ben heel geinterresseerd bij het lezen van de diverse verhalen ivm polyneuropathie. Ik ben woonachtig in belgie en ik heb de indruk dat jullie in nederland een stuk verder staan in de diagnose/behandeling maar vooral erkenning van deze ziekte.

Later zal ik mijn  verhaal over mijn bevindingen wel posten, intussen gaat het jullie allemaal bestens.

Antoine,

0

Hoi Antoine ,

Ook welkom in de groep en ik ben uiteraard ook benieuwd naar jouw verhaal later !

Schroefje gecondoleerd met het verlies van je schoonmoeder en zwager , weer iets dat je een plek moet zien te geven en te accepteren , er zit je wel heel veel tegen de afgelopen maanden.

Joanne , de lijnzaadolie ben ik aan het gebruiken.

Marjo jammer dat de afspraak niet vervroegd kan worden.

Je bent nog een stuk jonger dan ik maar Marjo ik wil even kwijt dat ik zó blij ben met mijn rollator en dat ik de drempel ben overgegaan ! Ik voel me nu veel zekerder vooral als ik alleen even naar de winkel ga , durfde ik al niet meer zonder begeleiding doordat ik moeilijk loop.

Ik merk ook dat ik met mijn rollator mijn voeten weer anders neer zet door de steun wat ook minder vermoeiend is.

Groetjes allemaal .....

0

Hoi allemaal, Eerst - welkom Anton - ook ik ben benieuwd naar jouw ervaringen in België. Allen bedankt voor de condoleances. Mijn zus - de vrouw van mijn overleden zwager - gaat vandaag voor de vierde keer aan de chemokuren beginnen. Het gaat nu om haar lever - een echte lijdensweg.... Johanne bedankt voor de info betreft de medicijnen - ik gebruik nu 50mg per dag MAAR heb nog steeds geen reactie dat het helpt ... De arts zegt dat ik eventueel tot 150 mg per dag kan/mag gaan ... Ik verga van de pijn in mijn armen - is echt heel ernstig - ik heb nu bij een heleboel dingen extra hulp nodig ... Zo zien jullie maar - per persoon ontwikkelt de Polyneuropathie zich weer anders - het begint bij allemaal met de voeten dan de benen en dan de rest van het lichaam... Ja lyrica Marjo heb ik ook eens geprobeerd- had dezelfde reactie - dan kom je in een toestand waar je nauwelijks nog beseft dat je leeft.... MAAR Marjo - de rollator is mijn grote vriend geworden hoor - wat zonde dat je nog niet over die drempel wilt gaan - echt je zult merken dat je omgeving er helemaal niet negatief op zal reageren - h te is verstandiger om er wel dan geen gebruik van te maken - EN het is jouw leven he .... Zo dat was het weer voor even...groetjes van Schroefje

0

Hoi allemaal,

Wat fijn dat er meer mensen met ons hun verhaal willen delen. We worden er niet 'beter' van maar het helpt om te weten dat er meer mensen zijn met hetzelfde probleem.

Schroefje gecondoleerd en ik hoop dat je toch een fijne vakantie zal hebben.

Marjo, zo begrijpelijk. Ik werd van de lyrica vreselijk depresief en zag niks meer zitten. Ben er toen mee gestopt en voelde me heel snel weer opknappen. Toen ook gemerkt dat de pijn zonder lyrica niet veel anders was dan met. Ook ik was boos op de hele wereld en wilde het niet accepteren. Het niet meer werken, dagjes uit, problemen met het evenwicht. Ik ben toen begonnen met 1 kruk om het gevoel van omvallen tegen te gaan, dat heb ik zeker een aantal jaren gedaan. Voor mijn gevoel wilde ik maar linksaf, leg dat maar eens aan iemand uit die er niet snapt wat je hebt. Toen ik voor het eerst op mijn werk kwam met een kruk, keken de meesten van.....huh ze heeft echt wat. Als ik naar de stad ga voor een boodschap dan neem ik de kruk mee op de fiets en dan voel ik me een stuk safer. Het fietsen gaat steeds minder (net als Bob vertelt) door het evenwichtsverlies. Ben steeds meer bang om te vallen. Soms vraag ik iemand om even met me mee te fietsen en dat geeft ook een rustiger gevoel.

Wat Lenie zegt over de rollator, het is minder vermoeiend omdat je je niet constant in balans hoef te houden.

Ik heb een paar jaar bij een psycholoog gelopen om te kunnen accepteren wat ik heb. Van hem kreeg ik tips om er wat positiever mee om te gaan. Tuurlijk zijn er negatieve dagen maar probeer het dan toch weer om te zetten naar positiviteit.

Jammer Antoine dat het in Belgie nog niet zo erkend is als hier, maar moet wel zeggen dat niet iedere arts/specialist in Nederland er volledig in mee gaat dat er veel problemen met het lijf zijn als er CIAP geconstateerd is.

Dit was weer even mijn verhaal op deze regenachtige zomerse dag.

Groetjes, Josien

0

Beste medemensen,

Mijn verhaal begint begin dit jaar 2015 met algemeen krachtverlies in armen en benen, problemen met kauwen en slikken, dubbel zicht en enorme vermoeidheid algemeen. Ik ben 68 jaar , gepensioneerd sinds 8 jaren. In mijn vrije tijd deed ik wat vrijwilligerswerk in ons plaatselijk dorp. begin feb werd mijn toestand plots slechter en kon nog amper stappen met een paar krukken tot ik plots in elkaar stortte en niet meer verder kon. Opgenomen in ASZ Sint Lucas Gent neurologie en diagnose MG.Gestart met mestinon 600mg/d, 32 mg medrol, 1g Cellcept en nog een maagbeschermer. Na een week terug thuis en na enkele consultaties tussendoor verdwenen de symptomen zeer snel, ik leek wel hersteld alleen de benen gingen niet mee. Ik bleef grote problemen hebben met stappen en een rollator en rolstoel en stok horen nu bij mijn dagelijkse hulpmiddelen. Volgens de neuroloog moesten de problemen met de benen gelijktijdig opgelost worden met de andere problemen in het aangezicht en na nog een aantal nieuwe onderzoeken concludeerde de neuroloog polyneuropathie. Hij verduidelijkte "distale axonale polyneuropathie" waar weinig of geen behandeling voorhanden is. Mijn huidige medikatie doet niets aan ddeze ziekte volgens hem en mag aldus de medikatie verder afbouwen.Ik volg nu een kinekuur met wat oefeningen maar voorlopig is dit geen verbetering.Bovendien heb ik nu weer last van een hernia en moet MR-scan ondergaan. Stappen blijft bijna onmogelijk en de rolstoel is mijn meest gebruikt hulp.Ook pijnlijk brandende of koude voeten en opgezwollen voeten en benen. Vermoeidheid blijft ook mij parten spelen. De cortisone die ik gelukkig mag afbouwen zorgt ook voor gewichtstoename en wellicht ook voor de vochtophoping. Ik heb pas in oktober volgende afspraak met neuroloog maar aangezien hij geen behandeling voorziet weet ik niet wat de toekomst brengen zal.Ik vrees dat hier in Belgie weinig bekend is aangaande deze ziekte.

Groetjes en aan iedereen bestens,

Antoine,

0

Hallo liefe lotgenoten, ik heb nog geen nieuwtjes maar wil toch wel in contact blijven met jullie. Ook lees ik alle geschreven berichten. En zal mijn dingen die ik nog niet vertelt heb er nu bij zetten. Ik heb verschilende jaren geleden een ernstig ongeluk gehad, en heb daardoor vijf dagen in coma gelegen.daar door zijn mijn hersens beschadigd, onder andere mijn kortegeheugen, en val af en toe flauw. Dat is dan ook de reden dat ik geen auto meer mag rijden. Mijn volgende ziekte of aandoening is proriasis dat is een huid aandoeing waardoor je altijd jeuk hebt en uitslag, daar voor gebruik ik diprosalic pomande en ik ga nu elke zondag morgen in een zeezout bad. Daar doe ik dan anderhalve kilo zout in en ga dan een uur in bad, het help mij heel goed. Daarna werd bij mij ciap geconstateerd of te wel met de juiste benaming, chronische, idiopathische, axonale, polyneuopathe. Het is een hele mond vol vind u niet. Deze spierziekte verloopt met pijn in je voeten of mijn benen, ook mijn rechter arm is het al zo erg dat ik mijn hand bijna niet meer kan gebruiken dit gaat met veel pijn gepaarden. Lopen gaat slecht zo als ik al had geschreven. Ik durf ook niet meer te fietsen maar heb daar voor nu een driewieller, en dat gaat goed. Wel ben ik snel moe maar ja doorzeten maar anders doe je niets meer. Ook heb ik aanpasingen in de douche aanlaten brengen. En een douche stoel. Maar pas op, als het een gips wand betrefd dan moet je hem door en door vastzetten, anders valt de stoel naar beneden. Nu kan ik tijdens het douchen rustig zitten. Verder slik ik nog steeds 8 paracetamol per dag daardoor heb ik bijna geen pijn. Ik heb het nu uitgebreid geschreven. Bij mijn volgende schrijven zal ik gaan verwoorden wat het ziekenhuis mij aan zal raden. Wellicht een nieuw medicijn. Verder iedereen alle groetjes en sterkte Bob lens

0

verwijderd wegens dubbele posting door corne moderator 1

dit bericht is gewijzigd door Corne op 26 september 2015 om 21:04

0

Hallo allemaal ,

Bob en Antoine jullie hebben ook genoeg klachten zo te lezen , niet iets om vrolijk van te worden !

Ben alleen benieuwd naar de ervaringen van de anderen. Ik wil zo weinig mogelijk medicijnen slikken maar mijn neuroloog heeft gezegd dat medicijnen zoals paracetamol en ibubrufen niet werken bij zenuwpijnen , wie weet daar meer over Want Bob jij geeft toch aan door de paracetemols minder pijn te ervaren.

Ik heb nu drie injecties gehad B12 , kan nog weinig zeggen  hier over maar lees toch dat veel lotgenoten er baat bij hebben , mits ze geregeld gegeven worden dus een maal per week , en het is onafhankelijk van de waarden.

Op de bijsluiter van de injecties staat ook vermeld dat mensen met neurologische klachten ze wekelijks moeten krijgen , er is toch "bewezen"dat t helpt in bepaalde situaties en ik ga er dus voor ! Tabletten B12 heeft geen zin !

Ik wens jullie allemaal een fijn weekend !

Groeten Lenie

Ik heb in eerdere berichten het al eens er over gehad , heeft iemand zich al eens hierin verdiept?

0

Hallo allemaal, mijn naam is Anne, ik ben 52 jaar, fulltime moeder/ huisvrouw, met een zoon van 12 jaar, hond en kat. Zingen, klassiek op hoog amateurniveau, in koor en ook solo is m'n passie.
Net zoals jullie heb ik elke dag, al ruim een jaar lang pijn in m'n voeten. Verleden jaar twee keer op straat gevallen en bij de eerste val, de spier van m'n grote teen naar wreef geblesseerd. Daarmee is eigenlijk voor mijn gevoel een begin gemaakt aan m'n huidige klachten.... Via fysiotherapie vanwege hielspoorklachten (ontwikkeld na het vallen) en daarna de podotherapeut, waar ik steunzolen aan heb laten meten, uiteindelijk de huisarts een paar weken geleden bezocht omdat de pijn in m'n beide voeten zich uitbreidde, zelfs richting onderbenen. Ik heb het gevoel of m'n huid in brand staat, heb van tijd tot tijd scherpe pijnscheuten ook in rust en het lopen zelf, is een zeer pijnlijke en vermoeiende zaak. ' s Ochtends opstaan of vanuit rust is een crime, moet echt ergens op steunen om op gang te komen.
Mijn huisarts heeft me eerst pijnstillende ontstekingsremmers gegeven, wat nauwelijks werkte en bij het tweede consult me doorverwezen naar de orthopeed. Die constateerde dat er geen hielspoor of andere afwijkingen op de röntgenfoto te zien waren, maar heeft me wel doorverwezen naar de neuroloog om me te laten onderzoeken op polyneuropathie. Dit gaat pas begin september gebeuren, dan heb ik m'n eerste afspraak bij de neuroloog. Om de pijn een beetje onder contrôle te houden heb ik tot dan, van mijn huisarts Tramadol 50 mg 3x daags voorgeschreven gekregen. Ondertussen informatie op internet gezocht over polyneuropathie (ik had er nog nooit van gehoord). Ook jullie ervaringsverhalen zijn zeer herkenbaar, zodanig dat ik me ook aan deze site heb aangemeld. Het is fijn om ervaringen te kunnen delen! Ik hoop jullie 'vers van de pers' ook te voorzien van mijn hopelijk bruikbare informatie. Ik heb me voorgenomen, mijn klachten/ ziekte zo positief mogelijk te benaderen en in eerste instantie terughoudend te zijn met zware medicatie, maar ook mijn heil proberen te zoeken in behandelingen met b.v. accupunctuur of homeopathie e.d. Tot zover in het kort iets over mij, ik wens jullie een goed weekend en tot horens!

Groetjes van Anne

0

Halloo iedereen,

In mijn verhaal ontbreekt nog dat ik vanaf aug 2008 behandeld word met immuunglobuline "Privigen" dit is destijds opgestart voor chronische bronchitis omdat ik teveel antibiotica moest slikken. Sindsdien heb ik nog amper antibiotica nodig gehad.

Ik volg nog steeds de Igl om de vier weken in het ziekenhuis via infuus. Misschien is de MG en nu de polyneuropathie daardoor toch wat onderdrukt.

Deze moest ik nog kwijt.

Grtjs, Antoine,

0

Hoi Anne, Welkom in de club van de CIAP mensen... Leuk dat je muzikaal bent EN zingt... Ik zing ook - in een mannenkoor vierstemmig en ik behoor bij de bas- groep... We zijn druk aan het repeteren voor ons jaarlijks concert - op 9 oktober as. Momenteel zwerf ik een paar weken door Nederland van hotel naar hotel - een R ondreisje door Nederland - ben nu in Kijkduin geland en geniet van het geweldig mooie weer. Natuurlijk heb ik de nodige hulpmiddelen meegenomen zoals mijn grote "vriend" de rollator ook heb ik een klein scootmobiel in de auto ( kan ik met een ingebouwde takel uit en inladen) nordic walking sticks en dan reserveer ik in de hotels altijd een kamer die is ingericht voor invaliden - en dat werkt uitstekend - de meeste hotels beschikken over zo,n kamer in ieder geval wel alle NH hotels. Dat zijn dan erg R uime kamers waar je gemakkelijk met de rollator/scootmobiel in kunt rijden - een hele grote badkamer die geheel is aangepast zelfs met bewegende wasbak van hoog naar laag en omgekeerd natuurlijk enz. Veel van jouw klachten zijn zeer herkenbaar - ja dat rot gevoel in voeten en benen daar begint het kennelijk bij ieder mee... Naar welke neuroloog ga jij en waar? Ik heb ook eens traumatoloog gebruikt maar daar weer snel mee gestopt omdat ik daar verschrikkelijk op ging dromen - verschrikkelijke nachtmerries krijg ik van dat spul - en altijd exact dezelfde verschrikkelijke droom... Ik woon in Veenendaal en ben dit jaar in behandeling in het UMC in Utrecht. Ben jij al lid van de vereniging vanspietziekten? Zie VSN.nl Zo dat is het weer voor even - ik zie je volgend bericht wel weer Anne... Groetjes aan allemaal... En probeer te genieten van het mooie weer... Oh ja - dit nog even - mijn ha heeft mij dringend aanbevolen regelmatig naar de sauna te gaan - de warmte doet goed aan de spieren meent hij en is nieuwsgierig hoe mij dit zal vergaan - dus als ik terug ben van vakantie ga ik een aantal weken intensief naar de sauna....

0

Dank je Schroefje, voor je verwelkoming en alle anderen voor het delen van hun eerdere (pijnlijke) ervaringen met CIAP. Hoewel ik nog niet de diagnose heb, ben ik bang dat m'n klachten deze richting opwijzen. De onzekerheid daarover, pijn, achteruitgaan in m'n lopen, en de scheuten in m'n onderarmen, die ik soms voel, het piekeren hoe ik nou het beste (op de minst pijnlijke manier) van A naar B kan gaan; het  bevordert m'n stemming niet :-(  Ook hoop ik dat het eigenlijk geen Polyneuropathie is, maar iets 'stoms' iets van voorbijgaande aard.... Het is allemaal nog afwachten en doodvermoeiend. Enfin, dank dat ik dit even kwijt mocht hier! Natuurlijk pak ik de draad weer op en ben om te beginnen ontzettend blij met m'n op maat gemaakte zooltjes door de podotherapeut, zonder was het helemaal niet te doen om überhaupt een stukje buiten te lopen. Ik ben blij dat ik naar de neuroloog toegestuurd ben, het is i.i.g. een aardige man, die goed met z'n patienten omgaat, dat is op zich al heel wat waard...! Ik ga naar dr. Mulder in Ikazia zkh. Rotterdam, Schroefje! Verder wens ik jou een fijne rondreis door Nederland, geniet ervan en pas op voor de rode alg?! ;-) Verder jij en iedereen van deze groep, het beste gewenst, vooral met deze warme dagen! Groetjes van Anne

dit bericht is gewijzigd door Anne123 op 3 augustus 2015 om 16:44

0

Hoi allemaal

soory dat ik zo lang niet gereageerd heb, maar de laatste anderhalve week op school waren heel druk en vermoeiend ook omdat ik niet meer mijn normale rooster kon draaien maar er de hele dag door vergaderingen waren. Ps efetling met scootmobiel was toch leuk, even de knop omzetten en toch genieten, gelukt mede dankzij een paar hele lieve collega's.

Toen eindelijk vakantie maar aangezien mijn moeder alvleesklierkanker heeft en de laatste 2 weken heel hard achteruitging ben ik al 2 weken bij mijn ouders in huis, nu even een nachtje thuis geslapen om even bij te tanken want ik ben ondertussen doodmoe. Toch zometeen weer hun kant op want ze ligt nu echt op sterven.

Ondertussen toch een andere neuroloog geraadpleegd (doorverwezen door mijn eigen neuroloog omdat hij niet meer wist wat hij nog voor me kon doen) dus weer ttt onderzoek, emg van armen gehad en as do een spierecho) en dan dinsdag 11 aug de uitslag van al deze onderzoeken. Ben benieuwd.

Zo weer even kort jullie op de hoogte gebracht. Laat weer iets van me horen als ik de uitslag heb, en/of wat meer tijd heb.

groetjes allemaal

Thea

0

Welkom aan de nieuwe lotgenoten.

Thea heel veel sterkte. Een second opinion bij een andere neuroloog is prettig, want die heeft misschien weer andere ideeen.

Zelf ben ik bij het UWV geweest (na een jaar in de ziektewet). in een gesprek van 1 1/2 uur bekeken wat wel en niet kan. Hoe lang kan je staan, hoe lang kan je lopen, hoeveel kan je tillen enz. enz. De arts had informatie gevraagd bij een specialist over Ciap en aanverwante ziektes. Ik was al de 3de met polyneuropathie en hij wilde toch wat meer weten. De specialist had hem verteld dat het voor hem (en andere specialisten) duidelijk is dat bij deze ziektes chronische pijn en chronische vermoeidheid hoort en zij niet weten hoe ze de patienten hiermee kunnen helpen. Er zijn medicijnen tegen de pijn, maar wat bij de 1 helpt, helpt weer niet bij de ander.  Ik vond het erg prettig dat hij zich er in verdiept had.

Hij maakt een verslag en dan gaat dat naar de werk-commissie en zij bepalen of ik geheel of gedeeltelijk afgekeurd wordt. Dat duurt nog 2 a 3 weken.

4 jaar geknokt om mijn baan te houden, maar helaas. nu alweer 2 1/2 in de ww waarvan het laatste jaar in de ziektewet.

Afgelopen zaterdag wezen winkelen en me laten duwen in de rolstoel. Het was even slikken maar moet zeggen dat ik blij was dat het kon. Toch weer onder de mensen en thuis gekomen niet zo verschrikkelijk moe dat ik niks meer kon doen.

Accepteren blijft toch een punt.

Groetjes, Josien

0

Hallo allemaal, alle nieuw komers welkom.

Anne ik zing ook maar dan alleen onder de douche, haha.

Vanmorgen gebeld met de arbo- arts. Ik kan gelukkig gewoon thuis blijven en hij beld mij dan op. Ik woon in Den Haag en werk in Haarlem en heb geen auto tot mijn beschikking dus zou met het ov moeten.

Ook de Arbo-arts kan niets voor me betekenen om de datum van 14 oktober te vervroegen.

Op het ogenblik heb ik weer veel pijn maar ik denk dat het ook door het warme weer komt. Brandende en zeer pijnlijke voeten en handen. Herkennen jullie dit ook?

Vanaf vrijdag hebben we vakantie maar heb geen idee wat ik wil of kan doen. Zoals ik eerder aangaf, ik vind het voor mijn man ook heel vervelend. Zit met een vrouw thuis die slecht loopt, veel pijn heeft en vaak erg moe is. Herkennen jullie dat gevoel ook?

Thea, ik wens je heel veel sterkte met je moeder, ik weet wat het is om een ouder te verliezen.

Nou ga een bakkie maken en verder in mijn boek.

Prettig weekend allemaal.

0

Hallo Marjo,Thea, Schroefje, Josien en alle anderen,

Wat fijn, Marjo, dat de Arbo arts je niet onder druk zette en je gewoon thuis kan blijven.

En Josien, ook voor jou spannend wat het worden gaat...?!

Thea, voor jou heel veel sterkte in deze dagen, heftige en emotionele tijd.

Schroefje, gaat de rondreis door Nl. goed en kan je ervan genieten? Geweldig dat je bij een mannenkoor zingt, maarre gemengde koren hebben heel hard mannen nodig...! ;-)

Marjo, geweldig als je zingt, ook al is het onder de douche, hopelijk is de pijn dan wat minder?!                                                     Bij mij is de lust om te zingen op het moment behoorlijk vergaan. Ik heb met de laatste concerten veel pijn gehad en ook het reizen met O.V. en de stukjes lopen naar plek van bestemming was een zeer pijnlijke opgave. Voor komend seizoen, meld ik me helaas af voor één prachtig project en concert, maar met die pijn in m'n voeten weet ik niet hoe ik dat ga redden, en idd doodvermoeiend. Ik speur op internet naar 2-hands opvouwbare fiets, die mee kan in de trein (ik rijdt geen auto). Verder 'loop' ik nu nog 'gewoon' door de pijn heen... wil me niet laten kennen, maar dit is geen hoopvol perspectief en hoe lang houd ik dit vol?! Heb een paar oude krukken te leen van kennissen, maar kan er niet goed mee omgaan. Verder doe ik alles zo'n beetje per fiets.

Marjo, over de brandende en zeer pijnlijke voeten; herkenbaar.     Ook heb ik soms heftige scheuten/ steken, tintelingen, het gevoel dat m'n vel op m'n wreven in brand staat, of dat er een 'spijkerbedkoker' met heel veel spijkertjes, in m'n voeten wordt gedrukt..... Wat me op het moment een beetje nerveus maakt, is dat ik klachten ook hoger in m'n benen ga voelen en soms ook in m'n onderarmen.                                                                                   Hebben jullie ook, alsof je benen als 'levenloos' aanvoelen?

Dank dat ik dit kwijt mag aan jullie, niet zo opbeurend...maar ik weet ook nog niet wat er als diagnose uiteindelijk uitkomt? 10 september ga ik pas voor een eerste bezoek naar de neuroloog, tot zolang maar proberen me niet te druk te maken.

Thea, nogmaals hou je taai en iedereen verder het beste en groetjes!

Anne

0

Hoi allemaal,

Hoe gaat het met jullie? Ik hoop dat het een beetje draaglijk is. Ik probeer in alles toch maar een beetje de humor van in te zien. Vanmorgen zijn we naar de kringloop winkel geweest en heb daar een rollator gescoord. De terugweg gan lopen met rollator en mijn man en we hebben onderweg toch wel lol gehad. Ik moet zeggen dat het zeker beter loopt. Vorige week donderdag door mijn rug gegaan en daardoor loop ik nog slechter maar het goede nieuws is dat ik nog steeds loop. Je moet niet vragen hoe maar ik loop. Met die rollator toch een stuk beter. Heb zaterdag nogal veel moeten regelen voor mijn zoon en mijn dochter woont in Friesland en is daar doodongelukkig dus ik heb zowat de hel dag aan de telefoon gehangen om haar moet in te spreken. Ik vergeet nooit de Lyrica in te nemen maar ben zaterdag 2x de dosis vergeten. Ik heb toen erg veel pijn gehad en zondagochtend een hele nare paniekaanval gehad. Heb dat in het verleden vaak gehad maar toch wel 2 jaar paniek vrij. Dacht dat ik dood ging. Later kwam ik er achter dat het door de vergeten med. zou kunnen komen. Gaat nu wel wat beter maar door mijn rug ook veel pijn.

Nou, toch weer een heel verhaal.

Thea, veel sterte nogmaals. Schroefje een fijne vakantie en de rest tot horens.

Groet, Marjo.

0

Hallo allemaal,

Allereerst welkom voor de nieuwe "leden" ik geloof Anne dat ik jou nog geen welkom heb geheten !

Ik heb net ff de laatste berichten gelezen en Thea voor jou allereerst veel sterkte met je moeder !

Josien spannend hé wat het UWV gaat beslissen , ben benieuwd  want , al zou t niet zo mogen zijn , hangt veel af van de artsen die met jou dossier bezig zijn. Lees veel bij lotgenoten dat de een wel begrip krijgt en de ander niet. Er lopen ook veel beroepszaken hierover.

Anne ik hoop dat er vlug meer duidelijkheid voor je zal komen maar helaas de symptonen die je op schrijft komen denk ik de meesten van ons wel erg bekend voor.

Marjo TOPPIE dat je nu een rollator hebt, ik zag er ja ook zo tegen op maar zou écht niet meer zonder kunnen en de reacties zijn zelfs positief maar ik vond t wat vervelend in t begin dat iedereen uit de buurt informeerde naar t waarom en hoezo omdat ik buitenshuis niet zo'n grote prater ben. Maar de meeste bekenden en buurtgenoten heb ik nu met rollator ontmoet en ik ben er helemaal aan gewend.

Vooral de zekerheid je evenwicht niet te verliezen en bij pijn sleep ik mijn voeten wat meer in plaats van op te tillen , ik word nog eens kampioen moonwalker.

Mijn arts wilt weer minderen met de B12 injecties omdat ik aanheb gegeven nog niet echt veel resultaat te merken.

Maar ik heb aangegeven dat t wel een half jaar kan duren voor effect te merken is volgens lotgenoten , is bij iedereen anders.

Heb ook gevraagd of ik dan hierover liegen moet dat ik wel resultaat bemerk alleen om ze verder te mogen krijgen ?

Ze zou zich erin verdiepen en me afgelopen week bellen maar niets gehoord, je bent en blijft gewoon een nummer.

Maar geen bericht goed bericht hoop ik en ga gewoon bij de assistent de injectie halen en nieuwe afspraak plannen en gezien het overal aan een goede communicatie schort heeft deze nog geen vragen gesteld dus .....

Moet wel zeggen dat de afgelopen weken alles stabiel is gebleven dus geen verergering ben alleen heel snel moe maar leer al goed naar mijn lichaam te luisteren en ga even liggen ondanks dat ik boos ben dat ik weer zo energieloos ben na geringe inspanning.

Schroefje ...genoten van je rondreis in ons land? Je hebt wel alle weersomstandigheden meegemaakt hé ? Zon en extreme hitte , echt lekker hollands weer en regendagen , tenminste hier in t zuidoosten.

Zo ik wens iedereeen een fijn weekend en geniet van de nazomerse mooie dagen , groetjes !!

0

Hoi allemaal,

ja ja ik ben weer terug van mijn rondreis... ik heb echt genoten en het weer was wel heel verschillend maar aan zee de warme dagen gehad... EN weet je wat - ik heb dus steeds weer in een ander hotel gelogeerd EN weet je wat - ik heb overal om de kamer voor invaliden gevraagd EN gekregen - dat was echt super.

Ik ben nu met de huisarts bezig mijn zenuwpiknen in armen polsen en handen te bestrijden MAAR het lukt niet ik slik nu per dag 125 mg amatryptiline ( ik mag tot 150 gaan) maar de pijn blijft verergeren ...Nu heb ik eergisteren een mail gestuurd naar het hoofd van de neurologie in het UMC te Utrecht - mevrouw dokter Notermans EN weet je wat ik mag aanstaande week dus 26 augustus al bij haar komen - ik heb mijn situatie beschreven en gevraagd of ze mij persoonlijk wil onderzoeken en behandelen en ja hoor ik kon meteen bij haar terecht....

Dus ik ben geweldig nieuwsgierig hoe dit onderzoek gaat verlopen...

groetjes allemaal tot de volgende keer - Schroefje

0

Hallo allemaal,

Spannend schroefje. Ik hoop dat het onderzoek positief zal verlopen.

Vorig weekend met mijn (klein)kinderen naar Weert geweest, gezellig met elkaar in een bungalow. Heerlijk was het. Heb me rond laten rijden in de rolstoel en moet toegeven dat het veel minder vermoeiend is. Mijn kleindochter (8 jaar) zei dat ze inenen vreselijk pijn in haar voeten had. Dus zij in de rolstoel en oma duwen. haha, moet kunnen. Zo voelt het wel wat prettiger en gaat het ook makkelijker. Kleine kinderen vinden niks raar. De maandag er na heel de middag geslapen. Was compleet uitgeblust. Maar kan nog wel lekker teren op het fijne weekend.

Over 2 weken weer naar het UWV. Nu naar een arbeidsdeskundige. Samen met hem bepalen wat ik nog wel zou kunnen doen. Daarna krijg ik een rapport met de uitslag van de arbeidsdeskundige en de arts en de beslissing over wel of niet of gedeeltelijk afkeuren. Ben heel erg benieuwd.

Wat ben ik blij dat de temperatuur wat minder is. Scheelt ook veel pijn. En af en toe staan mijn voeten in de brand. Het ergste vind ik de vermoeidheid. Net als jij Lenie kan ik daar soms zo boos over worden. Probeer nu mijn dag beter in te delen. 's Ochtends wat in het huishouden doen. Tussen de middag na het eten even naar bed. De ene keer lig ik een half uur naar de radio te luisteren en de andere keer val ik in slaap en lig wat langer. Daarna voel ik me wel beter.

Marjo goed hoor dat je de stap genomen hebt met een rollator. Het scheelt ook weer een beetje tegen de vermoeidheid. De inspanning om in balans te blijven wordt daardoor wat minder.

Hoop snel weer van jullie te horen.

Lieve groetjes, Josien

0

Beste mensen

0

Beste allemaal,

Volgens mij had iedereen het even druk met zichzelf (ik wel in ieder geval).

Hoe is het met iedereen?

Marjo hoe is het gegaan in Utrecht?

Met mij gaat het nu wel weer. Doordat het niet meer zo warm is, is de pijn ook weer wat beter te dragen. Af en toe laat ik me rondrijden in de rolstoel en dat bevalt me eigenlijk wel. Af en toe even fietsen naar de winkel. Iedere keer maar kijken wat wel en niet gaat en me daaraan aanpassen.

Hoop snel weer wat van jullie te horen.

Groetjes,

Josien

0

CIAP, Chronische, Idiopatische Axonale Polyneuropathie,oftewel, de dikke vezels zijn aangetast. Ze noemen het CIAP als de oorzaak niet te achterhalen is. Dat is bij 30% van de mensen het geval. De Dunne vezel neuropathie, dus DVN zorgt voor de hevige pijnen, het branden etc. Dan heb je nog het autonome zenuwstelsel wat mee doet, de zenuwen die de organen aansturen, ik heb het alle drie. Ben uitgebreid in Maastricht onderzocht. Alle onderzoeken gehad, tot en met DNA. Mijn vader had dezelfde ziekte. Ik ben 44, heb al tien jaar deze ziekte, lig 20 van de 24 uur in bed, en de rest in een elektrische rolstoel. Er is geen medicatie die helpt. Je moet er maar mee leren leven. Ben het laatste half jaar heel hard achteruit gegaan. Het is voor mijn zoontje dat ik er nog ben, anders was het echt klaar. Ik kom al een jaar mijn huis niet meer uit, het rijden buiten met de rolstoel is te pijnlijk,elke oneffenheid steekt als een dolk. Uiteraard heb ik huishoudelijke hulp, en verzorging en verpleging. Nou, ervaringsdeskundige dus, en daar ben ik niet blij mee! Vooral de ochtenden zijn een hel, duizelig omdat de zenuwen naar het evenwichtorgaan zijn aangetast, extreem lage bloeddruk, want ook die zenuwen zijn aangetast. En zo gaat het maar door. Ze kunnen naar de maan reizen, maar voor ons geen medicijn vinden.

1

Sorry, vergeten te vermelden! Mijn naam....Sandra, en ook ik woon in het zuiden van het land, vlakbij Heerlen, waar ik ook vele jaren heb gewoond, nu in Landgraaf, in een aangepaste woning....

0

Hoi Sandra,

Welkom in de groep. 

Tjonge wat een verhaal. Wat een strop dat je alle 3 hebt. Ja dat is zeker een probleem dat er geen medicijnen zijn. Je moet er maar mee leren leven is 'makkelijk' gezegd. Is er dan niets dat de pijn maar iets kan verlichten?

Als ik jouw verhaal lees, dan kan ik nog goed uit de 'voeten'. 

Heel veel sterkte.

Groetjes,

Josien

0

Hoi Lenie,

Hoe is je ervaring met de vitamine B12 injecties.

Ik vond een site met allerlei symptonen bij gebrek aan vitamine B12. Bij mij kwam er niet uit het onderzoek dat ik een tekort heb, maar als ik op deze site kijk, dan geeft dit tekort wel heel veel dingen die vergelijkbaar zijn met allerlei zenuwziekten.

Ben benieuwd naar jouw ervaring.

http://home.kpn.nl/hindrikdejong/symptoom.htm?

Groetjes,

Josien

0

Hallo allemaal,

Allereerst welkom Sandra en het is niet leuk te horen dat jij er zo slecht aan toe bent , helpen pijnstillers niet meer voldoende bij jou ?

Josien , ik ben benieuwd naar de beslissing van het UWV.

Bij mij wordt DVN vermoed en sta op de superlange wachtlijst (9-10 maanden) van het AMC waar ik ook alle aanvullende onderzoeken ook DNA en biopsie zal krijgen.

Mijn toestand is stabiel gebleven maar of dat ligt aan de wekelijkse injecties B12 Josien ? Ik weet t niet maar zoals je schrijft komen onze symptonen veel overeen met de benoemde op die site. Ik wacht al sinds eind augustus op een telefoontje van mijn huisarts die wilde minderen met de injecties maar ze heeft nog steeds niet gebeld en ik bestel gewoon de injecties op herhaling en ga zelfs iedere week naar de praktijk waar meerdere artsen zitten en laat me prikken door een van de assistenten.

Mijn b12 was 330 en ik viel net buiten de "gevarenzone"maar het is t proberen waard , zou al tevreden zijn als het niet erger wordt , ik heb nu vooral constant brandende en stekende voeten met grote opstartproblemen en snel vermoeid en zeer weinig energie waardoor ik ook in gezelschap vaak wil "wegrennen" omdat t me snel te druk wordt en ik niet alle gesprekken meer goed kan opnemen.Ik slik alleen tramadol als ik de nacht niet doorkom op een normale manier maar probeer t zoveel mogelijk niet te nemen

Ik loop met de rollator en kan buiten niet meer zonder maar luister ook héél goed naar mijn lichaam, probeer mijn grenzen niet te overschrijden en neem vaker rust.

Ik plan maar 1 activiteit per dag bv boodschappen doen met rollator en man en voor de rest doe ik of laat ik dingen afhankelijk hoe t met mijn energie is. 

Ik zit in besloten groepen van DVN en B12 tekort en heb het jammer gevonden zoals ik al eerder heb geschreven dat hier t contact onderling steeds minder wordt.

Maar ja aan iedereen de groeten en ik vind t altijd leuk om van iemand iets te horen , Lenie

1

Nou Lenie zo doe ik het ook. 1 Activiteit per dag en de rest maar zoals het komt en gaat. Geen energie hebben vind ik ook vreselijk. Wil zo veel maar gaat niet. En (dacht dat dat aan mij lag) in drukke gezelschappen krijg ik het ook vaak op mijn heupen dat ik alles door de drukte niet meer kan volgen. 

Ben bij de arbeidsdeskundige geweest, maar aan de hand van het overleg met de arts kwam er geen beroep uit de computer rollen om nog te doen. Zijn advies is om wel te solliciteren mocht ik iets voorbij zien komen. In december weer terug komen en kijken of dat is gelukt en anders maar doorhobbelen. Als ik 2 jaar in de ziektewet loop (over ongeveer 10 maanden) dan krijg ik een oproep om door een arts van het UWV gekeurd te worden en aan de hand van die keuring en alle andere gegevens wordt er bekeken of ik geheel of gedeeltelijk afgekeurd wordt. Dat is dus allemaal maar afwachten. 

Op dit moment doe ik vrijwilligerswerk. Ondersteuning van de secretaresse van een stichting. Lekker thuis achter de laptop. Administratief werk. Tijd kan ik zelf indelen en het is maar een paar uurtjes per week. In het begin was ik zo enthousiast dat ik te lang bezig was, maar ook dan wordt je gelijk terug gefloten. Ook dit moet ik doseren. Maar het geeft me wel het gevoel om weer ergens bij te horen en nuttig te zijn. Toch weer een doel. Het UWV stimuleert dit, om werkend actief te blijven in de maatschappij. 

Ook ik vind het jammer dat het contact minder wordt.

Groeten aan allen, Josien

0

Hallo Josien,ook ik heb ciap polyneuropatie ken het dove plekken gevoel op mijn been,bij mij zijn de klachten ruim twee jaar geleden begonnen,met een dove teen en prikkend gevoel,gelukkig heb ik niet veel pijn alleen een gevoelige kuit het zit ook in mijn rechterbeen tot mijn enkel mijn handen heb ik ook een dove plek tussen mijn vingers rechts ,ik ben deze maand gediagnostiseerd ik slaap s middags en heb erg weinig energie,ik krijg steken als of er een speld diep in mijn tenen word gestoken,ik wens je veel sterkte toe,voor mij was het ook een schok hoor ik probeer het te accepteren,ben positief en laat zeker mijn hoofd niet hangen

0

Hallo Josien,ook ik heb ciap polyneuropatie ken het dove plekken gevoel op mijn been,bij mij zijn de klachten ruim twee jaar geleden begonnen,met een dove teen en prikkend gevoel,gelukkig heb ik niet veel pijn alleen een gevoelige kuit het zit ook in mijn rechterbeen tot mijn enkel mijn handen heb ik ook een dove plek tussen mijn vingers rechts ,ik ben deze maand gediagnostiseerd ik slaap s middags en heb erg weinig energie,ik krijg steken als of er een speld diep in mijn tenen word gestoken,ik wens je veel sterkte toe,voor mij was het ook een schok hoor ik probeer het te accepteren,ben positief en laat zeker mijn hoofd niet hangen

0

Mag ik mij even voorstellen mijn naam is Margriet 54 jaar twee dochters en een kleinzoon,ik woon in de hoeksewaard gem cromstrijen heb twee honden en een lieve man,bij mij is twee weken geleden polyneuropatie ciap bij de neuroloog er uit gekomen,ik heb diverse klachten al ruim twee jaar begon met op watten lopen,daarna dode grote teen rechts en tintelingen tot knie dove plekken op de huid die niet meer weg gaan de linker voet is ik begonnen sinds een paar maanden,zit nu tot enkel verder veel gemene steken echt pijn heb ik nog niet gelukkig wel ongemakken zeer moe,ik slaap soms de halve middag,ook heb ik fibromialgie al een paar jaar ben blij dat ik weet wat ik nu heb na jaren mijn hoofd in het zand te hebben geduwd probeer het te accepteren en positief te blijven gr margriet

0

Sandra22067  had  mij een bericht gestuurd m althans vlg mijn email melding maar ik kan het bericht niet vinden hier....

Hallo MartinH,

Dag Martin. Hier een berichtje van Sandra. Hoe gaat het nu met je ? Ik lig het merendeel van de dag op bed, zoveel pijn, en zo vermoeid, ik vind het zo erg dat zelfs bezoek ontvangen,en een gesprek voeren van pakweg een half uur te vermoeiend is, veel mensen begrijpen dat niet. Ik had zo gehoopt dat het DNA de erfelijke vorm zou uitwijzen, helaas, het is toeval dat zowel mijn vader alsook ik, deze ziekten hebben. Mijn evenwicht orgaan zenuw is aangetast waardoor het links voor minder dan 50% werkt, geconstateerd op een speciale MRI scan, want ik bleef maar duizelig. Verder heel veel last van lage bloeddruk, dus extra duizelig. Dat duizelige is angstig, maakt mij angstig. Inmiddels hoor ik links ook niets meer, dus de gehoorzenuw is nu ook aangetast. Tja Martin, wat kan ik zeggen, het is een zeer ellendige ziekte he. Maar hoe gaat het nu met jou? Nieuwe ontwikkelingen? Stabiel? Vooruitgang? Of achteruitgang? Met heel veel groeten. Sandra Rosenboom

Met vriendelijke groet,?

Sandram  onze ziekte i s ontzettend naar, zeer pijnlijk en er is maar zo weinig aan te doen. Misschien zijn er lotgenoten die bij je in de buurt woenen en met wie je een leuke band kunt opbouwen. elkaar op een kopje koffie vragen is een kleine moeite.

verder zou ik je in overweging willen geven om middels de gemeente eens te kijken of je wat meer onder de mensen kunt komen of mensen bij jjouw op bezoek.

Heet veel sterkte bij het polaatsen en verwerken bij je aandoening.

0

Hoi

Na geruime tijd eindelijk weer eens even tijd om te reageren. Mijn moeder is ondertussen helaas overleden, en een week na haar overlijden kreeg mijn zusje te horen dat ze borstkanker heeft, dus dan denk ik maar dat het met mij allemaal nog best wel meevalt.                                                                                            Het gaat met mij nog steeds achteruit. onderussen te horen gekregen day ik ook DVN heb en nu doorverwezen naar Maastricht, afwachten wanneer ik daar terecht kan. Gelukkig heb ik een hoge pijngrens dus met lyrica is het allemaal wel vol  te houden.                                                                                                                 Ik werk nog steeds, wel met een aangepast lesrooster,ik werk nl alleen nog de ochtenduren, en vergaderingen daar ben ik  ook niet meer bij. Ook de ouderavonden worden van me overgenomen.                                                                                Ondertussen is er een elektrische rolstoel aangevraagd zodat ik op school weer wat mobieler wordt.                                               Ook goed nieuws gekregen, ik wordt nl over 5 mnd oma, mijn dochter is zwanger, dus ook iets leuks om naar uit te kijken.

0

hallo beste vrienden ik heb al een aardig poosje niets van mij laaten horen. En ik ben inmidels ook weer bij de neureloog geweest en heb de nodige onderzoeken weer gehad zo als het doormeten van de spieren en de uitslag daar van was dat het erger is geworden hij heeft mij ook nieuwe medieijnen voor geschreven ik zal de naam even opschrijven het is amitriptyine hcl 10 mg teva dit midel heeft ook de volgende bij werking je reactievermogen beinvloed het en pas op met alcoholische drank maar pas op deze pilletjes niet gebruiken dus eerst je dokter raadplegen dus met andere woorden ik slik nu geen paracetemol meer.ik heb twee weken gewening gehad voor dat het iets ging werken ik heb nu minder pijn in mijn hand en loop weer een beetje redelijk ben nog wel snel moe en hoef niet op de dag te slapen. ik had ook bij de gemeente gevraagt voor een trap lift kort na mijn aanvraag kwam er iemand bij ons thuis die kwam mij even vertellen dat ik wel een lift kon krijgen dat ging mij zes duizend uro ging kosten en moest dan negentig uro per mand moest betallen ja en mocht ik in die tijd overlijden dan werd de trap lift weg gehaalt maar mijn vrouw moest wel door betaalen tot de zes duizend betaalt was dus hebben wij dat mooi af gezecht ook een drie wieler kreeg ik niet die moest ik zelf maar kopen . ja en dat hebben we dan ook gedaan dus heb ik nu een drie wieler. let niet op mijn schrijven want ik maak nogal eens diverse fouten ik heb namelijk geen volledige schooling gehad. Lenie van mij de groeten en ook al de andere.