hansvostilburg
Ben op dit moment 67 jaar. Ergens in 2007 of 2008 merkte ik dat ik steeds meer wankelend ging lopen, kon moeilijk een rechte lijn volgen. Onderzoek in mei 2009 wees uit dat ik met grote waarschijnlijkheid IBM heb. Heb na inspanning veel last van (vooral nachtelijke) spierkrampen in boven- en onderbenen. Is vanaf 2009 tot begin 2014 vrijwel stabiel gebleven, maar sinds enkele maanden nemen de klachten flink toe. Voorheen was wandelen en fietsen geen enkel probleem, ook niet over grote afstanden (per rit 60 tot 80 km, zonder trapondersteuning). Maar ik merk nu met fietsen dat ik na een rustpauze moeizaam op gang kom, doordat mijn bovendijbenen allebei aanvoelen alsof ik wel 100 km heb gefietst met veel tegenwind, terwijl het maar 20 km is zonder noemenswaardige wind. Als ik kort na een flinke fietstocht ga autorijden, verkrampen mijn dijbeenspieren dusdanig, dat ik alleen met veel pijn en strompelend uit de auto kan komen. Wandelen in heuvelachtig gebied kanb prima. Van de neuroloog in het Tweestedenziekenhuis in Tilburg heb ik 3 jaar geleden Amitriptyline gekregen, 2 per dag, om de krampen tegen te gaan. Hielp eerst wel, tegenwoordig niet meer. Bovendien krijg ik teveel last van vervelende bijwerkingen. daarom gestopt met inname. In september 2014 kan ik weer bij de neuroloog terecht om de nieuwe situatie tebespreken.
man, 69 jaar, lid sinds 4 augustus 2014
Aandoeningen
- Iemand met Inclusion body-myositis
- Diagnose gesteld op mei 2009
- Eerste symptomen sinds 2008
Ik neem deel aan de volgende gesprekken
IBMers en de vraag om ervaringen te delen
Hallo mede IBMers ik ben Gerrit Schuitert en woon in Vaassen (10km van Apeldoorn). Is er iemand die in de buurt woont waarmee ik ervaringen uit kan delen en/of eens een kopje koffie mee kan drinken om als lotgenoten te...
