Nancy

Hallo, Ik ben Nancy Jansen-Vermeiren. Ik ben moeder van Bo (11). Zij is geboren met de aangeboren aandoening Arthrogryposis Multiplex Congentita. Doordat haar gewrichten stijf waren bij haar geboorte kon ze haar armen niet strekken en haar benen niet buigen. Ze had klompvoetjes. Binnen 2 dagen werd de diagnose gesteld door de neuroloog in het VUMC. Ze is inmiddels 6 keer geopereerd in verschillende ziekenhuizen in Nederland en in de VS. Revalidaties en controles doen wij in revalidatiecentrum de Trappenberg in Huizen.

Bo kan inmiddels lopen met behulp van lange beenbeugels (AFO's). Ze kan haar armen actief buigen en strekken en daarmee is zij behoorlijk zelfstandig in haar dagelijkse activiteiten. Bo zit op theater, voetbal, G-judo en ponyrijden. Bo heeft vorig jaar samen met mij, haar vader en oom meegedaan aan de eerste Spierathlon. Bo zit in groep 7 van de basischool in Broek in Waterland. 

Ik ben getrouwd met Remco Jansen en samen hebben we nog een zoon Zef (9) en een dochter Fee (6). Wij zijn een sportieve familie die ervan houdt erop uit te trekken. Bo zit het bewegen ook in het bloed. In de winter skië?n we graag samen waarbij Bo mee gaat in een zitski. In de zomer zijn we graag in de bergen of aan het water te vinden. Bo is een enorme liefhebber van zwemmen.

Op vakantie en tijdens uitjes gebruiken we wel eens de rolstoel als de loopafstanden erg groot zijn of als een wandeling erg lang bergop gaat. Thuis gebruikt Bo een looprekje om zich van haar slaapkamer naar de badkamer te bewegen als zij geen spalken draagt ('s nachts).

Bo is een vrolijke en sterke meid die ons geleerd heeft je altijd te richten op waar de zon schijnt. We noemen haar daarom ook vaak ons zonnebloempje :-).

vrouw, 46 jaar, lid sinds 11 februari 2016

Nancy is woonachtig in de omgeving:

Aandoeningen

  • Ouder van kind met Arthrogryposis multiplex congenita
  • Diagnose gesteld op 21 januari 2005
  • Eerste symptomen sinds 19 januari 2005

Maakt gebruik van

  • beenspalken
  • rolstoel
  • looprekje



Ik neem deel aan de volgende gesprekken

AMC en orthopeed

Mijn zoontje van 5 maanden heeft arthrogryposis. We zijn sinds zijn geboorte al bezig met een orthopeed maar hebben het gevoel hiermee niet verder te komen omdat hij naar onze mening te weinig kennis heeft over AMC. Zijn...

0
10 reacties

AMC hechte groep bij VSN

De leden van de AMC groep hebben regelmatig onderling contact, informeren elkaar en steunen elkaar. Op de Spierzieketendag kom je elkaar regelmatig tegen.

0
4 reacties

Terug naar Nederland...

Hoi, Mijn zoon Joakim heeft AMC. Hij is 3 jaar en deel van een eeneiige tweeling, z’n broer heeft geen AMC.  Wij wonen in Finland (al 9jaar) maar gaan binnenkort terug naar Nederland. Aangezien we dus al best lang niet...

0
3 reacties
bekijk alle gesprekken